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Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica de 2017, realizado na cidade de Bento Gon\u00e7alves (RS).<\/p>\n
A presidente da AFAG, Maria Cec\u00edlia Oliveira, participou da mesa \u201cPol\u00edticas P\u00fablicas e Advocacy\u201d junto a presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica, Dra. Carolina Fischinger e a advogada Andreia Bessa. Na discuss\u00e3o foi abordada a participa\u00e7\u00e3o de movimentos e organiza\u00e7\u00f5es populares na constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para o atendimento ao paciente, desde um diagn\u00f3stico preciso at\u00e9 o acesso ao tratamento adequado. Pol\u00edticas de atendimento vigentes foram avaliadas pela mesa que julga que ainda h\u00e1 muito no que avan\u00e7ar e aperfei\u00e7oar dentro do sistema p\u00fablico de sa\u00fade para encontrar um ambiente mais positivo para pessoas com doen\u00e7as gen\u00e9ticas graves e raras. Foi exposto pelos integrantes da mesa os avan\u00e7os, entraves e retrocessos no atendimento ao paciente com doen\u00e7a rara. A preocupa\u00e7\u00e3o com a falta de protocolos de atendimento e condutas mais adequadas e inclusivas desde o ingresso do paciente no servi\u00e7o de referencia. A AFAG tamb\u00e9m participou da mesa \u201cO impacto das Doen\u00e7as Raras na Vida cotidiana\u201d, a delegada da AFAG no Paran\u00e1 e pedagoga, Daiane Kock, abordou a import\u00e2ncia da escola estar atenta aos sinais de alerta que possam auxiliar o diagn\u00f3stico precoce de doen\u00e7as raras, e t\u00e3o importante quanto a aten\u00e7\u00e3o a esses sinais de alerta s\u00e3o as tecnologias e a\u00e7\u00f5es que manter\u00e3o essa crian\u00e7a em ambiente escolar. \u201cO paciente de doen\u00e7a rara deve estar, desde que poss\u00edvel, em ambientes que fomentem n\u00e3o s\u00f3 sua reabilita\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m seu desenvolvimento social e sua intera\u00e7\u00e3o como parte integrante de um todo, e a escola \u00e9 o melhor lugar para que isso ocorra\u201d. Explica, Daiane.<\/p>\n O espa\u00e7o para os debates das associa\u00e7\u00f5es teve para toda a sua organiza\u00e7\u00e3o, a importante participa\u00e7\u00e3o junto aos demais organizadores, da presidente da AMPS-RS e delegada da AFAG no Rio Grande do Sul, Deise Zanin e tamb\u00e9m da consultora cient\u00edfica da AFAG, Cristina Cagliari. Tamb\u00e9m estava presente o coordenador nacional da AFAG, Fabio Marques.<\/p>\n O post AFAG PARTICIPA DE PROGRAMA\u00c7\u00c3O DO CONGRESSO NACIONAL DE GEN\u00c9TICA M\u00c9DICA.<\/a> apareceu primeiro em .<\/p>\n
\u00a0 Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica de 2017, realizado na cidade de Bento Gon\u00e7alves (RS). A presidente da[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2505","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2505"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2505\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2505"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2505"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nTamb\u00e9m foi abordado a import\u00e2ncia de uma maior uni\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es e grupos de pacientes para dar mais voz a causa.<\/span><\/p>\n\n![\"A](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/07\/19510160_1587260617964710_4221516789777927689_n.jpg\")
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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"