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Desde FEDER queremos hacer p\u00fablico nuestro agradecimiento a la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire con motivo de la consolidaci\u00f3n del Comit\u00e9 Motor<\/a><\/span> de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la sinergia entre ambas entidades.<\/p>\n
<\/p>\n Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones en materia de enfermedades raras (ER) de la Uni\u00f3n Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los pa\u00edses miembros. A trav\u00e9s de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el di\u00e1logo entre las partes interesadas.<\/p>\n
<\/p>\n Tras una primera reuni\u00f3n en el mes de mayo, se fortalece ahora la constituci\u00f3n del Comit\u00e9 Motor que, hasta la fecha, ha sido en el que m\u00e1s Comunidades Aut\u00f3nomas se han implicado. Un total de 15 autonom\u00edas han pasado ya a formar parte de esta iniciativa europea que en Espa\u00f1a se organiza entre nuestra Federaci\u00f3n y Shire.<\/p>\n
<\/p>\n Este hito \u00abes s\u00f3lo el primero de un trabajo que estamos seguros ser\u00e1 muy fruct\u00edfero para todo el colectivo, especialmente en las \u00e1reas que m\u00e1s les preocupan: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, investigaci\u00f3n y redes de atenci\u00f3n\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n A ello a\u00f1ade que \u00abconseguirlo es posible gracias al apoyo que nos brinda la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, una entidad volcada con la familia FEDER tanto en la visibilidad como en el desarrollo de proyectos tan trasversales y de la envergadura de EUROPLAN\u00bb agradece Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Por su parte, Javier Urcelay, Director General de Shire, ha subrayado que \u00abpara Shire la colaboraci\u00f3n para el desarrollo del EUROPLAN es la expresi\u00f3n de nuestro compromiso con las enfermedades raras, que no se limita a la investigaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n de medicamentos innovadores espec\u00edficos, sino que incluye todo aquello que contribuye a mejorar la vida de los pacientes, trabajando codo con codo con FEDER y con todos los profesionales sanitarios involucrados\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n En el desarrollo de la conferencia, cuyos resultados se presentar\u00e1n a finales de a\u00f1o, la implicaci\u00f3n de Shire tambi\u00e9n ha hecho posible el desarrollo de una sesi\u00f3n de trabajo junto al tejido asociativo que camina a nuest lado.<\/p>\n
<\/p>\n En el marco de nuestra Asamblea General de Socios, abrimos un espacio en el que las asociaciones pudieran poner en com\u00fan sus principales demandas y poder trasladarlas as\u00ed a los diferentes grupos de trabajo que desarrollar\u00e1n el grueso de EUROPLAN.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, junto a Shire, busc\u00e1bamos trabajar de forma colaborativa con el mayor n\u00famero de asociaciones de referencia para incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/07\/2017.<\/p>\n
Desde FEDER queremos hacer p\u00fablico nuestro agradecimiento a la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire con motivo de la consolidaci\u00f3n del Comit\u00e9 Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2507","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2507","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2507"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2507\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2507"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2507"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2507"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Implicados con el asociacionismo<\/h3>\n
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