La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) liderar\u00e1 la visibilidad de la campa\u00f1a impulsada desde la Comisi\u00f3n Europea para dar difusi\u00f3n en Espa\u00f1a a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n
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La campa\u00f1a, que arranc\u00f3 el pasado mes de junio, se har\u00e1 extensible hasta finales de a\u00f1o. Su objetivo es informar sobre este proyecto europeo que tiene como objetivo reunir a proveedores de asistencia sanitaria de todo el continente para hacer frente a las patolog\u00edas que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentraci\u00f3n de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de la misma, \u00abampliaremos la difusi\u00f3n en castellano de todos los contenidos y materiales divulgativos del proyecto, sirviendo de puente entre Europa y Espa\u00f1a\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien ha agradecido \u00abla confianza depositada en nuestra organizaci\u00f3n para desempe\u00f1ar este papel en un proyecto de vital importancia para todo el movimiento\u00bb.
Conoce la historia de Paula<\/p>\n
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Paula es una ni\u00f1a de 15 a\u00f1os de Abrera, un pueblo cercano a Barcelona. A Paula le tuvieron que realizar un trasplante de h\u00edgado cuando ten\u00eda dos a\u00f1os. Al principio fue bien, pero al cabo de un a\u00f1o lo rechaz\u00f3. A los siete se tuvo que volver a someter a la misma intervenci\u00f3n, pero como ya estaba muy enferma, lo rechaz\u00f3 de nuevo un a\u00f1o despu\u00e9s. El mejor equipo para tratar su patolog\u00eda estaba en Madrid, en La Paz, donde se llevaron a cabo las operaciones y donde contin\u00faa yendo cada mes para hacerse las revisiones. Su madre cuenta que la medicaci\u00f3n de Paula le causa muchos da\u00f1os colaterales. Por ejemplo, su crecimiento no es el de una ni\u00f1a normal.<\/p>\n
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La red de trasplante pedi\u00e1trico que coordina Paloma Jara desde La Paz, adem\u00e1s de mejorar la atenci\u00f3n a los ni\u00f1os que se someten a un trasplante para reducir al m\u00e1ximo las complicaciones, es el \u00fanico centro en Espa\u00f1a que coordina una red europea de referencia.<\/p>\n
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Espa\u00f1a trabajar\u00e1 en red con Europa en 17 grupos de patolog\u00edas<\/p>\n
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\u00abEn la primera mitad de 2017 hemos podido conocer la participaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds en este proyecto: integrando centros a un total de 17 de las 24 ERNs conformadas, representando cada una de ellas a un grupo de patolog\u00edas diferente\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Una noticia que se acogi\u00f3 de forma positiva por la Federaci\u00f3n, dado que su eje de acci\u00f3n social en 2016 estuvo marcado por la necesidad de impulsar la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en este proyecto europeo, siendo la bandera principal de su campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n \u2018Creando redes de esperanza\u2019. Pero tambi\u00e9n gracias a \u00abla implicaci\u00f3n de los profesionales cl\u00ednicos, por promover nuestra participaci\u00f3n y por fomentar la interacci\u00f3n entre profesionales, incluso antes de la aprobaci\u00f3n de las mismas\u00bb subraya el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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En concreto, Espa\u00f1a trabajar\u00e1 en las redes que atienden: s\u00edndromes gen\u00e9ticos con riesgo tumoral, c\u00e1nceres raros en adultos, c\u00e1ncer pedi\u00e1trico, enfermedades hematol\u00f3gicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metab\u00f3licas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurol\u00f3gicas raras, neuromusculares, anomal\u00edas craneofaciales y enfermedades otorrinolaringol\u00f3gicas raras, dermatol\u00f3gicas, renales, hep\u00e1ticas, transplante infantil, cardiacas y respiratorias.<\/p>\n
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Si bien esta participaci\u00f3n ya se hab\u00eda confirmado a principios de a\u00f1o, la principal novedad ahora radica en la publicaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) espa\u00f1oles que formar\u00e1n parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Catalu\u00f1a, que se distribuyen entre 16 ERNs. Centros de Andaluc\u00eda, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y Pa\u00eds Vasco participan.
Por otro lado, Espa\u00f1a tambi\u00e9n destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, ser\u00e1 el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (TRANSCHILD). La Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonom\u00eda que m\u00e1s centros aporta a las ERNs.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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