Un total de 33 agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras (ER) han consolidado el Comit\u00e9 Motor de la III Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboraci\u00f3n con la biotecnol\u00f3gica Shire. En este comit\u00e9 est\u00e1 representada la administraci\u00f3n auton\u00f3mica y nacional, las sociedades cient\u00edficas e industria y, al mismo nivel, los pacientes.<\/p>\n
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El objetivo principal de estas conferencias es proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Uni\u00f3n Europea sobre ER y garantizar su trasferencia en cada uno de los pa\u00edses miembros, lo que se traduce en Espa\u00f1a en la implementaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de ER. A este respecto, el fin del Comit\u00e9 Motor es estructurar el desarrollo de la conferencia, implicar a todos los p\u00fablicos de inter\u00e9s y desarrollar el informe final del estado de situaci\u00f3n nacional.<\/p>\n
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El Comit\u00e9 Motor de la III Conferencia EUROPLAN se conform\u00f3 hace poco m\u00e1s de un mes en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Junto con \u00e9l, el Ministerio de Educaci\u00f3n, Cultura y Deporte, conforman la representaci\u00f3n nacional dentro del Comit\u00e9.<\/p>\n
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No obstante, la principal novedad de esta edici\u00f3n radica en la implicaci\u00f3n auton\u00f3mica. En concreto, son 15 las Comunidades Aut\u00f3nomas que han confirmado su presencia en el mismo. Un hito que destaca frente a los comit\u00e9s que se desarrollaron en EUROPLAN I y EUROPLAN II, donde la participaci\u00f3n fue reducida.<\/p>\n
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Junto a la representaci\u00f3n de la administraci\u00f3n, el segundo pilar lo conforman representantes de la investigaci\u00f3n y la industria a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU), el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de ER (CIBERER), el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER).<\/p>\n
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Los pacientes definen el desarrollo de EUROPLAN<\/p>\n
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El tercer pilar del Comit\u00e9 Motor lo conforman las personas con ER, que estar\u00e1n representados por FEDER y se sit\u00faan al mismo nivel que administraci\u00f3n, profesionales sanitarios e industria. No obstante, \u00abel papel de los pacientes dentro de EUROPLAN va m\u00e1s all\u00e1\u00bb adelanta Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Con estas palabras, Carri\u00f3n hace referencia, en primera instancia, a la sesi\u00f3n de trabajo sobre EUROPLAN que la Federaci\u00f3n llev\u00f3 a cabo en el marco de su Asamblea General el pasado 17 de junio. A trav\u00e9s de la misma, se buscaba la participaci\u00f3n de las 325 entidades que conforman la organizaci\u00f3n en un \u00abespacio \u00fanico para que el tejido asociativo puediera elevar, a trav\u00e9s de los grupos de trabajo, su perspectiva y recomendaciones\u00bb invita el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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Arrancan los grupos de trabajo<\/p>\n
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Con la consolidaci\u00f3n del Comit\u00e9 Motor, este mes de junio se han conformado los grupos de trabajo que elaborar\u00e1n el estado de situaci\u00f3n de las pol\u00edticas espa\u00f1olas en ER para, posteriormente, identificar las recomendaciones que ha de seguir nuestro pa\u00eds al respecto para cumplir con lo propuesto desde Europa.<\/p>\n
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El Comit\u00e9 Motor es el encargado de liderar la actividad de cada grupo de trabajo, que en esta edici\u00f3n se dividen en tres \u00e1reas siguiendo lo establecido desde Europa:
1. Acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.
2. Investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y social en enfermedades raras.
3. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia (ERNs).<\/p>\n
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Con estos campos definidos, \u00abel reto de cada grupo de trabajo pasa por medir el desarrollo de la Estrategia Nacional de ER y determinar propuestas concretas para mejorar su impacto y el de los planes auton\u00f3micos\u00bb concluye el Presidente de FEDER.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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