La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso \u201cEnfermedades metab\u00f3licas hereditarias: aminoacidopat\u00edas\u00bb de la Universidad Nacional de Educaci\u00f3n a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado la realidad sobre las patolog\u00edas poco frecuentes, ya que le ofrece una visi\u00f3n transversal sobre la material y le conciencia sobre la complejidad de su problem\u00e1tica.<\/p>\n
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Este curso, que tiene una duraci\u00f3n aproximada de veinticinco horas, aporta al alumnado una visi\u00f3n trasversal de las aminoacidopat\u00edas, desde una perspectiva m\u00e9dica, nutricional, psicol\u00f3gica y sociol\u00f3gica y aboga por una mayor investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Desde el 1 de julio y hasta el d\u00eda 31, la UNED imparte este curso introductorio destinado a un amplio p\u00fablico interesando en esta materia, ya que no es necesario ser un profesional sanitario para poder cursarlo.<\/p>\n
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En el desarrollo del curso colaboran, entre otros profesionales, Carmen Laborda, t\u00e9cnico de psicolog\u00eda de FEDER, y Miriam Torregrosa, trabajadora social de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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As\u00ed, el temario de dicho plan formativo est\u00e1 dividido en cuatro bloques: Caracter\u00edsticas generales de las aminoacidopat\u00edas, El tratamiento, Aspecto psicol\u00f3gico\/ social de la dieta y La realidad de las enfermedades metab\u00f3licas hereditarias.<\/p>\n
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La labor de FEDER
Miriam Torregrosa particip\u00f3 como docente para exponer el trabajo de FEDER en el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) con el objetivo de \u201cmostrar la evoluci\u00f3n de las demandas del colectivo desde el comienzo de la Federaci\u00f3n en 1999 hasta nuestros d\u00edas\u201d, ha detallado. As\u00ed, hasta la fecha, este servicio ha atendido 50.046 consultas, procedentes de 31.764 personas diferentes, con un total de 1865 enfermedades distintas.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, Torregrosa tambi\u00e9n particip\u00f3 en la formaci\u00f3n para exponer las demandas m\u00e1s frecuentes del colectivo de personas con patolog\u00edas poco frecuentes. \u201cEstas demandas fueron extra\u00eddas de los dos \u00faltimos informes de Europlan y el resultado del Grupo de pacientes de Europlan III\u201d, ha explicado. Por otro lado, tambi\u00e9n realiz\u00f3 una breve descripci\u00f3n de terminolog\u00eda clave relacionada con las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Por su parte, la participaci\u00f3n docente de Carmen Laborda en este plan formativo de la UNED estuvo centrada en \u201cinformar sobre la realidad de las personas que conviven d\u00eda a d\u00eda con una enfermedad rara para analizar, difundir y formar sobre las necesidades de estas personas\u201d, ha puntualizado.
Estas dos profesionales de FEDER han destacado la importancia de que existan planes formativos sobre patolog\u00edas poco frecuentes. \u201cEs fundamental que la sensibilizaci\u00f3n de la problem\u00e1tica del colectivo sea desde la base de la educaci\u00f3n, no s\u00f3lo universitaria, sino desde infantil y primaria\u201d, ha apuntado Torregrosa.<\/p>\n
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En este sentido, Laborda ha rese\u00f1ado que este tipo de cursos \u201cson una oportunidad para continuar acercando la misi\u00f3n de FEDER a la sociedad, haciendo visibles las necesidades comunes de las familias\u201d y, ha a\u00f1adido, \u201cproponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras para lograr su plena inclusi\u00f3n social\u201d.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de julio de 2017.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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