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Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagn\u00f3stico correcto. Con el fin de contribuir a facilitar estos tr\u00e1mites y a coordinar mejor los tratamientos que recibe este colectivo, a partir del pr\u00f3ximo a\u00f1o se van a poner en marcha unidades funcionales, compuestas por diferentes profesionales, destinadas a tratar a los enfermos con patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
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As\u00ed lo revel\u00f3 a DIARIO DE AVISOS (tras las informaciones publicadas por este medio sobre las demandas de dicho colectivo) el director general de Programas Asistenciales de la Consejer\u00eda de Sanidad del Gobierno de Canarias, Manuel Mac\u00edas, quien detall\u00f3 que la Direcci\u00f3n General lleva cerca de un a\u00f1o con los tr\u00e1mites necesarios para poner en marcha estos recursos, que podr\u00e1n estar operativos ya el pr\u00f3ximo ejercicio. Aunque a\u00fan no se ha decidido los centros hospitalarios que contar\u00e1n con este nueva prestaci\u00f3n sanitaria, la idea es que las unidades puedan coordinar el tratamiento a los pacientes afectados, facilitando no solo su diagn\u00f3stico, sino tambi\u00e9n la elecci\u00f3n de pruebas que requieran y la medicaci\u00f3n necesaria.<\/p>\n
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Los afectados canarios por patolog\u00edas poco frecuentes, agrupados en la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, hab\u00edan denunciado en el DIARIO que el Gobierno canario les ha \u201cabandonado\u201d a su suerte, sin poner en marcha consultas espec\u00edficas, ni tenerlos en cuenta en los presupuestos.<\/p>\n
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No obstante, Mac\u00edas insisti\u00f3 en que en estos momentos los \u201cpacientes se est\u00e1n atendiendo de forma adecuada, pero el objetivo es poder mejorar\u201d. Recalc\u00f3 que estas unidades no est\u00e1n concebidas \u00fanicamente para ofrecer una garant\u00eda al paciente, sino tambi\u00e9n para que los propios m\u00e9dicos puedan resolver sus dudas.<\/p>\n
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El responsable regional de Programas Asistenciales desvel\u00f3 que, a fecha de hoy, el registro de enfermedades raras del que dispone la Consejer\u00eda tiene inscritas a un total de 23.448 personas. Insisti\u00f3 en que no se trata de pacientes diagnosticados, porque puede darse el caso de que, por distintas razones, no se hayan incorporado al listado oficial. Explic\u00f3 que aunque el sistema de registro se puso en marcha en 2010, hasta el pasado junio no se establecieron las directrices para incorporar de forma homog\u00e9nea a nivel nacional y europeo a los pacientes y sus patolog\u00edas y tratamientos.<\/p>\n
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Mac\u00edas insisti\u00f3 en que la cifra de afectados por estas patolog\u00edas puede ser mucho mayor, llegando, incluso, hasta los 140.000 en toda Canarias -teniendo en cuenta el porcentaje de prevalencia en la poblaci\u00f3n general-, pero el principal problema es que es muy complicado su diagn\u00f3stico. \u201cLos pacientes y sus familiares sufren mucho en este proceso de diagn\u00f3stico, llegando incluso a pasar a\u00f1os, y esto supone un deterioro\u201d, afirm\u00f3, al tiempo que recalc\u00f3 que \u201cse trata de una situaci\u00f3n compleja en la que se est\u00e1 trabajando para buscar soluciones\u201d.<\/p>\n
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Junto a la creaci\u00f3n de las unidades espec\u00edficas, la comunidad aut\u00f3noma ha incorporado a un especialista canario en el grupo de evaluaci\u00f3n y abordaje sobre la Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), con la idea de permitir avanzar en el estudio de esta enfermedad. Del mismo modo, Sanidad ya ha comunicado a los cuatro hospitales de alto nivel de las Islas la creaci\u00f3n de comit\u00e9s m\u00e9dicos especializados en enfermedades raras para facilitar el adecuado seguimiento de aquellos pacientes que pasan desde la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la etapa adulta.<\/p>\n
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Fuente<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/08\/2017.<\/p>\n
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