{"id":2683,"date":"2017-04-28T02:29:00","date_gmt":"2017-04-28T00:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/04\/28\/comunicado-de-prensa-por-el-dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis\/"},"modified":"2017-04-28T02:29:00","modified_gmt":"2017-04-28T00:29:00","slug":"comunicado-de-prensa-por-el-dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/04\/28\/comunicado-de-prensa-por-el-dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis\/","title":{"rendered":"COMUNICADO DE PRENSA POR EL D\u00cfA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS"},"content":{"rendered":"
\n


\n Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal Fepel Dasha
\n<\/h3>\n

<\/p>\n


\n En representaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509 del 01 de Octubre del 2011) Domiciliada en la ciudad de Quito, orientada a la ayuda de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adultos con enfermedades gen\u00e9ticas degenerativas y progresivas que van limitando su autonom\u00eda y buen vivir, sin poder disfrutar de una calidad de vida digna llegando a una muerte a temprana edad sobre todo en condiciones de mucho dolor f\u00edsico para ellos y para la familia una terrible frustraci\u00f3n. \n<\/p>\n

<\/p>\n

Me dirijo ante usted con la finalidad de solicitarles nos ayuden con un llamado a familiares y pacientes que sospechen padecer de una enfermedad llamada MUCOPOLISACARIDOSIS pudiendo ser de tipo I \u2013 II \u2013 III \u2013 IV \u2013 VI \u2013 VII Y IX, enfermedad conocida como Rara, Poco Frecuente o de Baja Prevalencia, todos los tipos tienen en su mayor\u00eda una misma caracter\u00edstica externa con: escoliosis, vellosidad abundante en hombros, hernias, cabeza grande, manitos en garra, lengua engrosada, nariz ancha, pelo grueso, articulaciones endurecidas, opacidad corneal, manchas mong\u00f3licas en todo el cuerpo, entre otros rasgos as\u00ed como agrandamiento interno de \u00f3rganos como, h\u00edgado bazo, coraz\u00f3n , sumandos da\u00f1os neurol\u00f3gicos.<\/p>\n

<\/p>\n

El Motivo de este llamado es primero, la toma de muestras de sangre para enviar a un laboratorio especializado en Brasil que determina el diagn\u00f3stico cl\u00ednico; socializar entre m\u00e9dicos, autoridades y p\u00fablico en general estas enfermedades que si bien es rara no es invisible.<\/p>\n

<\/p>\n

Queremos rendirles el justo homenaje a estos gerreros al conmemorarse un a\u00f1o m\u00e1s del D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis recordado cada 15 de mayo en todo el mundo, enfermedades que han permitido la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y avances en las legislaciones para aplicar sus derechos.<\/p>\n

<\/p>\n

Sus requerimientos son varios, pa\u00f1ales, materiales de aseo, suplementos nutricionales y todo lo que sea posible entregarle en forma personal a cada uno de ellos.<\/p>\n

<\/p>\n

Tambi\u00e9n hacemos un llamado a los Asamble\u00edsta electos por Manab\u00ed para que conozcan las necesidades de sus coterr\u00e1neos, ni\u00f1os que mueren sin llegar ni siquiera a un diagn\u00f3stico.
\n \n<\/p>\n

<\/p>\n

NOTA<\/b><\/p>\n

<\/p>\n

Fuimos parte de la propuesta para LEY ORG\u00c1NICA REFORMATORIA A LA LEY ORG\u00c1NICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DELAS ENFERMEDADES RARAS O HU\u00c9RFANAS Y CATASTR\u00d3FICAS. Tambi\u00e9n asumimos la b\u00fasqueda de cumplimiento a sus derechos constitucionales a trav\u00e9s de la Defensor\u00eda del Pueblo contenida en la RESOLUCI\u00d3N DE REVISI\u00d3N No. 083-ADHN-DPE-2016 DEL TRAMITE DEFENSORIAL No. 1751-2014<\/p>\n

<\/p>\n

Lugar: Instalaciones del Hospital Verdi Cevallos Balda, Manab\u00ed.

\nDirecci\u00f3n: Calle Rocafuerte y 18 de Octubre

\nFecha: lunes, 02 de mayo de 2017

\nHora: 9:00<\/p>\n<\/div>\n


\nSource: FEPEL DASHA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal Fepel Dasha En representaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2683","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2683"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2683\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}