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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundaci\u00f3n Lovexair han firmado un acuerdo de colaboraci\u00f3n para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sit\u00faan la Fibrosis Qu\u00edstica, la Discinesia ciliar primaria, D\u00e9ficit de alfa-1 antitripsina y o la Enfermedad Pulmonar Intersticial cr\u00f3nica de la infancia.<\/p>\n
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FEDER y la Fundaci\u00f3n Lovexair se unen para incrementar el conocimiento de estas patolog\u00edas y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar. Para ello, ambas entidades se han comprometido a trabajar en el desarrollo de programas de cuidados dirigidos a los pacientes y a profesionales sanitarios que deseen especializarse en el \u00e1rea respiratoria.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha agradecido a la Fundaci\u00f3n Lovexair \u201csu compromiso con toda la familia FEDER, abri\u00e9ndonos un abanico de posibilidades tanto a las personas y asociaciones como a toda la sociedad\u201d. Adem\u00e1s, ha subrayado \u201cla importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red\u201d.<\/p>\n
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Por su parte, Shane Fitch, presidenta de la Fundaci\u00f3n Lovexair, ha destacado la importancia de establecer este tipo de acuerdos para incrementar el conocimiento de las enfermedades raras respiratorias, adem\u00e1s de poner a disposici\u00f3n del colectivo FEDER recursos que pueden beneficiar a sus asociados. \u201cGracias a este tipo de acuerdos ampliamos el conocimiento que la ciudadan\u00eda tiene sobre este tipo de patolog\u00edas y sentamos las bases para crear proyectos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares\u201d.<\/p>\n
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Por otra parte, este convenio servir\u00e1 tambi\u00e9n para dar cobertura a los miembros de FEDER, ya que sus asociados podr\u00e1n acceder al servicio proporcionado por el gabinete psicol\u00f3gico Neurospai y al servicio jur\u00eddico que otorga el despacho Epsilon abogados, expertos en derecho laboral.<\/p>\n
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Principales dificultades de las ER respiratorias<\/p>\n
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Las ER respiratorias est\u00e1n caracterizadas por un diagn\u00f3stico que no siempre es f\u00e1cil y que deber\u00eda realizarse en unidades espec\u00edficas reconocidas por Orphanet o entidades que dispongan de personal cualificado para establecer un correcto dictamen, seg\u00fan informa Amparo Escribano, jefa de la Unidad de Neumolog\u00eda infantil y Fibrosis Qu\u00edstica del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Valencia. Esta Unidad es, de hecho, una consulta experta reconocida por Orphanet.<\/p>\n
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Ante ello, el colectivo de pacientes destaca la necesidad de establecer protocolos a seguir para derivar de forma correcta a los pacientes as\u00ed como un mayor apoyo institucional para ampliar el conocimiento y los recursos. Recursos que potencien tambi\u00e9n la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Espa\u00f1a cuenta con importantes profesionales sanitarios especializados en el \u00e1rea de enfermedades raras, entre los que destacamos al doctor Antonio Moreno, el doctor Marc Miratvilles y el doctor Francisco Dasi, todos ellos miembros del comit\u00e9 asesor de la Fundaci\u00f3n Lovexair, profesionales que, junto con el respaldo de FEDER, contribuir\u00e1n a incrementar el conocimiento que se tiene sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Poniendo el foco en el paciente<\/p>\n
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En concreto, la Fundaci\u00f3n Lovexair tiene un amplio conocimiento sobre el d\u00e9ficit de alfa-1 Antitripsina. En este momento, la fundaci\u00f3n muestra un gran inter\u00e9s por ofrecer apoyo a aquellas asociaciones que disponen de escasos recursos con el fin de acercarse al paciente para ampliar el conocimiento que se tiene de estas patolog\u00edas, y as\u00ed mejorar el manejo de la enfermedad respiratoria.<\/p>\n
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Asimismo, la fundaci\u00f3n ha creado el programa HappyAir, un proyecto innovador que parte de la experiencia del paciente y que proporciona soluciones y fomenta el di\u00e1logo en torno a la Salud Pulmonar. Este proyecto promueve el desarrollo de acciones de promoci\u00f3n, prevenci\u00f3n y seguimiento de la salud de enfermedades relacionadas con los pulmones. Dentro de este programa se incluye la figura del educador HappyAir, profesional sanitario especializado en salud respiratoria que proporciona una asistencia individualizada para dar respuesta a las necesidades del paciente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familiares.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/08\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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