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Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre \u00e9stas. Para llevar a cabo este trabajo, contamos con el apoyo de EfeSalud, portal especializado en informaci\u00f3n sanitaria que recientemente ha celebrado su quinto aniversario.<\/p>\n
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Desde FEDER trabajamos por informar y sensibilizar a la ciudadan\u00eda sobre las patolog\u00edas poco frecuentes. Para desarrollar esta tarea, entre otras actividades, elabora campa\u00f1as de divulgaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n y est\u00e1 presente en las redes sociales Facebook, Twitter, Youtube e Instagram. <\/p>\n
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En este sentido, tambi\u00e9n consideramos necesaria la existencia de entidades, organismos y medios de comunicaci\u00f3n, como EfeSalud, que ayuden a difundir entre la ciudadan\u00eda informaci\u00f3n relacionada con las enfermedades raras.<\/p>\n
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Esta plataforma web especializada en informaci\u00f3n sanitaria y que forma parte de la Agencia Efe, recibi\u00f3 el premio FEDER a la labor period\u00edstica en 2015. Con estos premios, reconocemos el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Gracias a la sinergia que nos une a EfeSalud es posible acercar m\u00e1s las ER a la sociedad, ya que la difusi\u00f3n informativa de esta materia promueve su concienciaci\u00f3n, con el consecuente aumento de la sensibilidad hacia el colectivo y hace posible que los ciudadanos se movilicen en favor de las familias que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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El Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n, ha destacado la \u201cimportancia de esta labor conjunta\u201d y ha recordado que \u201cla concienciaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de las enfermedades raras son muy importantes para la sociedad\u201d. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n ha remarcado que \u201cesta actividad tan necesaria no ser\u00eda posible sin el trabajo, el apoyo y la comunicaci\u00f3n conjunta y continuada de los dos equipos humanos\u201d.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/08\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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