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ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema \u2018Transparencia y \u00e9tica en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras\u2019. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita ser\u00e1 en R\u00edo de Janeiro, Brasil, entre los d\u00edas 23 y 25 de octubre.<\/p>\n
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El V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa \u00fanica que re\u00fane a esta alianza que lucha por los derechos de los m\u00e1s de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Iberoam\u00e9rica. Una alianza que naci\u00f3 en Espa\u00f1a tras la primera edici\u00f3n de este encuentro que organizamos desde FEDER junto a la Asociaci\u00f3n D\u2019Genes celebraron en Totana, Murcia.<\/p>\n
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A lo largo de sus cinco ediciones, ALIBER ha logrado la representaci\u00f3n de un total de 13 pa\u00edses, contando con Espa\u00f1a: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, M\u00e9xico, Paraguay, Per\u00fa, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y de ALIBER, y Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de nuestra organizaci\u00f3n, ser\u00e1n quienes representen al movimiento espa\u00f1ol en esta cita en lo que supone \u00abuna oportunidad para trabajar en red con las 30 organizaciones que conforman la Alianza, pero tambi\u00e9n a aquellas que trabajan a nivel internacional\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/08\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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