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Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patolog\u00edas tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectaci\u00f3n multisist\u00e9mica, lo que dificulta el reconocimiento entre el colectivo m\u00e9dico y puede provocar exploraciones y costes excesivos, as\u00ed como un diagn\u00f3stico tard\u00edo. Por ello, la importancia de organizar la atenci\u00f3n a las MM y consolidar un abordaje multidisciplinar. El objetivo del Grupo es reunir a los profesionales que ya atienden MM para aprovechar sinergias y mejorar el tratamiento de estas enfermedades, al tiempo que se quiere intensificar la relaci\u00f3n con las asociaciones de pacientes, que aportan un valor a\u00f1adido muy relevante.<\/p>\n
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A pesar de que son infrecuentes, hay m\u00e1s de 7.000 MM, la mayor\u00eda de causa gen\u00e9tica, que afectan a un 5-7% de la poblaci\u00f3n general (lo que supondr\u00eda unas 400.000 personas afectadas en Catalu\u00f1a). La mejora en la atenci\u00f3n a las MM representa una prioridad en salud, tanto en Catalu\u00f1a como en Espa\u00f1a y Europa. En el Hospital Universitario de Bellvitge se atienden desde trastornos neurol\u00f3gicos -como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth-, hasta enfermedades neumol\u00f3gicas -como la fibrosis pulmonar idiop\u00e0tica-, entre otras.<\/p>\n
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\u201cEl paciente que padece una enfermedad minoritaria se siente muy indefenso\u201d, explica el doctor Antoni Riera-Mestre, especialista en medicina interna y portavoz del grupo. \u201cQueremos convertirnos en referente para las asociaciones de personas enfermas y familiares, que sepan que en el Hospital Universitario de Bellvitge tenemos mucha experiencia en enfermedades minoritarias y podemos ayudarles\u201d.<\/p>\n
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Aunque el Grupo se ha creado recientemente, incluye a profesionales con una larga trayectoria asistencial y de investigaci\u00f3n en la atenci\u00f3n a pacientes con MM. Actualmente, el centro atiende a m\u00e1s de 200 MM distintas y realiza un seguimiento activo de unos 3.000 pacientes afectados. En la mayor\u00eda de casos, la atenci\u00f3n se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas (como la de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica o de la telangiectasia hemorr\u00e1gica hereditaria), que abordan el car\u00e1cter multisist\u00e9mico y cr\u00f3nico de estas enfermedades. La atenci\u00f3n multidisciplinar permite que el enfermo sea visitado a un mismo tiempo por diferentes especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias, lo que favorece un tratamiento integral. El Hospital Universitario de Bellvitge dispone de todas las especialidades, exploraciones complementarias y medidas terap\u00e9uticas necesarias para el abordaje de los pacientes adultos con una MM.<\/p>\n
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El nuevo Grupo de trabajo de Bellvitge incluye a profesionales de distintos servicios como neumolog\u00eda, nefrolog\u00eda, cardiolog\u00eda, neurolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, endocrinolog\u00eda o medicina interna. Este car\u00e1cter multidisciplinar permite el abordaje integral y responde a un proyecto global del Hospital, que tambi\u00e9n contempla la atenci\u00f3n domiciliaria. Uno de los primeros retos del Grupo ha sido elaborar un documento donde se recogen las distintas MM que atienden en el centro, as\u00ed como la actividad de investigaci\u00f3n en este escenario.<\/p>\n
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La voluntad del colectivo es hacer visibles las MM y desplegar distintas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito, combinando la investigaci\u00f3n cl\u00ednica con la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, de la mano del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL). El grupo ya trabaja en la organizaci\u00f3n de la \u201cI Reuni\u00f3n de Enfermedades Minoritarias\u201d del Hospital Universitario de Bellvitge, hacia el 28 de febrero, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que ser\u00e1 su presentaci\u00f3n en sociedad.<\/p>\n
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Fuente<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/08\/2017.<\/p>\n
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