{"id":2769,"date":"2017-09-06T10:41:50","date_gmt":"2017-09-06T08:41:50","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/"},"modified":"2017-09-06T10:41:50","modified_gmt":"2017-09-06T08:41:50","slug":"presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/","title":{"rendered":"Presente y futuro de la investigaci\u00f3n: an\u00e1lisis junto al CIBERER"},"content":{"rendered":"<p>El 5 de septiembre mantuvimos una reuni\u00f3n de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (ER).\u00a0<span style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">El objetivo de este encuentro fue abordar la situaci\u00f3n actual de la innovaci\u00f3n en estas patolog\u00edas en un a\u00f1o que ha estado marcado por esta prioridad a trav\u00e9s de la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que hemos lanzado en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y que \u00abtendr\u00e1 continuidad a lo largo de 2018\u00bb ha asegurado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Pablo Lapunzina, Director Cient\u00edfico del CIBERER, y Beatriz G\u00f3mez, Gestora de la Actividad Cient\u00edfica del centro, se encontraron as\u00ed con Carri\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\"><span style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Si bien se analiz\u00f3 la situaci\u00f3n actual de la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas as\u00ed como los pr\u00f3ximos retos que enfrentamos en esta \u00e1rea, se prest\u00f3 especial atenci\u00f3n a la investigaci\u00f3n aplicada al diagn\u00f3stico<\/span>, m\u00e1xime dos meses despu\u00e9s de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera\u00a0<a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/8609-puesta-en-marcha-del-plan-para-el-diagn%C3%B3stico-gen%C3%A9tico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">luz verde al Plan Piloto<\/a>\u00a0para la mejora del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico en enfermedades raras.\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>El CIBERER implica a los pacientes en su estructura<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La actividad cient\u00edfica del CIBERER se remonta hasta hace poco m\u00e1s de una d\u00e9cada y fue en 2012 cuando nos unimos formalmente para trabajar juntos en esta \u00e1rea. A lo largo de esta trayectoria, \u00abel CIBERER ha contado siempre con los pacientes y ha integrado su perspectiva en un \u00e1rea trasversal para ellos como es la investigaci\u00f3n\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Con estas palabras, hace referencia adem\u00e1s a la reciente creaci\u00f3n del Consejo Asesor de Pacientes, creado en el primer semestre de 2017 e integrado recientemente como un \u00f3rgano m\u00e1s dentro de la estructura del centro, junto al Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n o el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externo del que tambi\u00e9n formamos parte a trav\u00e9s de Alba Ancochea.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Desde FEDER participamos en este nuevo \u00f3rgano que busca promover la participaci\u00f3n de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicaci\u00f3n en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n del centro.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/09\/2017.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 5 de septiembre mantuvimos una reuni\u00f3n de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (ER).\u00a0El objetivo de este encuentro fue abordar la<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2769","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2769","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2769"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2769\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2769"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2769"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2769"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}