Hoy, 7 de septiembre, se celebra el D\u00eda Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este S\u00edndrome, cuya incidencia es de 1 por cada 3.500 ni\u00f1os, y con sus familiares. Por ello, queremos que muchas personas alcen hoy un globo color rojo, s\u00edmbolo de esta enfermedad rara.<\/p>\n
<\/p>\n
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la atrofia y debilidad muscular progresiva como consecuencia de la degeneraci\u00f3n de los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos, lisos y cardiacos.<\/p>\n
<\/p>\n
Es la distrofia muscular m\u00e1s com\u00fan diagnosticada durante la infancia, limita los a\u00f1os de vida de las personas que la tienen y se diagnostican aproximadamente 20.000 nuevos casos al a\u00f1o. Este desorden progresivo del m\u00fasculo ocasiona la p\u00e9rdida de su funci\u00f3n, con lo que estas personas terminan perdiendo su independencia.<\/p>\n
<\/p>\n
El Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n, quiere mostrar \u201ctodo el apoyo, cari\u00f1o y solidaridad de la familia FEDER con todas aquellas personas que, de una manera u otra, conviven con este S\u00edndrome\u201d. Carri\u00f3n ha enfatizado la importancia de \u201cfomentar la investigaci\u00f3n del S\u00edndrome para lograr un tratamiento\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
Durante las semanas previas a este D\u00eda Mundial, asociaciones de todo el mundo han estado promoviendo diferentes iniciativas con el prop\u00f3sito de concienciar e informar sobre el S\u00edndrome. Adem\u00e1s, est\u00e1 previsto que hoy se desarrollen actividades y jornadas con este fin.<\/p>\n
<\/p>\n
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) por el trabajo que desarrolla para intentar lograr un tratamiento de estas enfermedades. Para ello, fomentan la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y social de estas personas y promueve campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y programas educativos.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 7 de septiembre de 2017.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
Hoy, 7 de septiembre, se celebra el D\u00eda Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2772","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2772","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2772"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2772\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2772"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2772"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2772"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"