El Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoraci\u00f3n m\u00e1s avanzadas.<\/p>\n
<\/p>\n
IRDiRC comenz\u00f3 en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo antes del a\u00f1o 2020 de 200 nuevas terapias y m\u00e9todos para diagnosticar gran parte de las enfermedades raras, objetivos que pr\u00e1cticamente ya se han alcanzado en la actualidad. Ahora, y como resultado de un proceso de colaboraci\u00f3n de un a\u00f1o de duraci\u00f3n entre todos los agentes implicados, el Consorcio ha anunciado sus objetivos para el per\u00edodo 2017-2027, con la finalidad \u00faltima de que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagn\u00f3stico preciso, atenci\u00f3n y terapia en el plazo de un a\u00f1o desde que acuden a consulta m\u00e9dica.<\/p>\n
<\/p>\n
As\u00ed mismo se establece como objetivo b\u00e1sico aprobar 1.000 nuevos tratamientos para las enfermedades raras y se propone desarrollar metodolog\u00edas que permitan valorar el impacto de los diagn\u00f3sticos y las terapias aplicadas en los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n
Los avances alcanzados hasta la fecha por el Consorcio han puesto de manifiesto la firme voluntad de la comunidad investigadora internacional para compartir conocimiento, experiencias y trabajar en colaboraci\u00f3n, independientemente de las fronteras, para obtener diagn\u00f3sticos y terapias para los pacientes.<\/p>\n
<\/p>\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las actividades de IRDIRC, tanto pasadas como futuras, se han publicado tres art\u00edculos recientemente: Nature Commentary, CTS Past Perspective y CTS Future Perspective.<\/p>\n
<\/p>\n
IRDiRC est\u00e1 formado por agencias de financiaci\u00f3n e instituciones p\u00fablicas y privadas, adem\u00e1s de por cient\u00edficos y agrupaciones de pacientes, que cumplen el requisito de invertir un m\u00ednimo de 10 millones de d\u00f3lares en un per\u00edodo de 5 a\u00f1os en programas de investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n
Espa\u00f1a, a trav\u00e9s del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), fue el primer pa\u00eds europeo en sumarse a este consorcio tras el acuerdo inicial alcanzado entre la Comisi\u00f3n Europea y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los Estados Unidos.<\/p>\n
<\/p>\n
El ISCIII forma parte del Comit\u00e9 Ejecutivo y tambi\u00e9n participa en los comit\u00e9s cient\u00edficos y grupos de trabajo de este consorcio aportando la experiencia de los investigadores espa\u00f1oles.<\/p>\n
<\/p>\n
Mediante la Acci\u00f3n Estrat\u00e9gica en Salud, el ISCIII ha instaurado que todos los proyectos de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras deben de cumplir los principios del Consorcio y desde su adhesi\u00f3n a IRDIRC (per\u00edodo 2011-2016) ha financiado 380 proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras por un importe de 43 millones de euros.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Por \u00faltimo, el ISCIII, a trav\u00e9s del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) y del CIBERER tambi\u00e9n colabora en activamente para alcanzar estos objetivos. En el CIBERER se desarrollan nuevas terapias y m\u00e9todos diagn\u00f3sticos, pilares ambos fundamentales del IRDiRC, destacando su participaci\u00f3n como promotor de medicamentos hu\u00e9rfanos (hasta la fecha 6 medicamentos designados como hu\u00e9rfanos por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), 3 de los cuales tambi\u00e9n han sido designados como tales por la agencia americana (FDA)) y la puesta en marcha del programa de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD) para el abordaje diagn\u00f3stico multidisciplinar de casos cl\u00ednicos complejos.<\/p>\n
<\/p>\n
Por otra parte, el IIER participa en proyectos europeos financiados por la Comisi\u00f3n Europea en el marco de las acciones del consorcio IRDiRC, entre los que destacan RD-CONNECT, con su plataforma sostenida por el Centro Nacional de An\u00e1lisis Gen\u00f3mico (CNAG) y la Red Internacional de Enfermedades Raras sin Diagn\u00f3stico.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0La actividad cient\u00edfica del CIBERER se remonta hasta hace poco m\u00e1s de una d\u00e9cada y fue en 2012 cuando nos unimos formalmente para trabajar juntos en esta \u00e1rea. A lo largo de esta trayectoria, \u00abel CIBERER ha contado siempre con los pacientes y ha integrado su perspectiva en un \u00e1rea trasversal para ellos como es la investigaci\u00f3n\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Con estas palabras, hace referencia adem\u00e1s a la reciente creaci\u00f3n del Consejo Asesor de Pacientes<\/a><\/span>, creado en el primer semestre de 2017 e integrado recientemente como un \u00f3rgano m\u00e1s dentro de la estructura del centro, junto al Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n o el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externo del que tambi\u00e9n formamos parte a trav\u00e9s de Alba Ancochea, directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Desde FEDER participamos en este nuevo \u00f3rgano que busca promover la participaci\u00f3n de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicaci\u00f3n en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n del centro.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/09\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
El Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos, tratamientos accesibles[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2783","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2783","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2783"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2783\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2783"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2783"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2783"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"