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Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la l\u00ednea de publicaciones \u2018conocER\u2019, recogiendo los logros de un a\u00f1o en que hemos situado la coordinaci\u00f3n como bandera de toda nuestra acci\u00f3n.<\/p>\n
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\u00abEl ejemplo m\u00e1s visible de la importancia de trabajar en red es la creciente cohesi\u00f3n de nuestro movimiento a nivel nacional, representado dentro de FEDER por m\u00e1s de 320 entidades en la actualidad\u00bb resume Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Esta unidad, de hecho, se ha extrapolado tambi\u00e9n a nivel internacional a trav\u00e9s de las alianzas que mantenemos con otras entidades de referencia. As\u00ed, \u00abhemos hecho extensible nuestro trabajo a EURORDIS, la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras, a ALIBER, la Alianza Iberoamericana, e incluso a nivel global junto a la Red Internacional de ER, la RDI\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Seg\u00fan se recoge en la memoria, cerramos el a\u00f1o 2016 con un total de 101.208 personas beneficiarias de todos los proyectos y servicios que brinda a las personas, asociaciones y sociedad.<\/p>\n
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Entre ellos, los servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO), Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP), Asesor\u00eda Jur\u00eddica (SAJ) y Atenci\u00f3n Educativa (SAE) contin\u00faan aumentando exponencialmente su n\u00famero de usuarios a\u00f1o tras a\u00f1o. Carri\u00f3n ha tomado como ejemplo el SIO, que \u00abha ayudado a un 10% m\u00e1s de personas respecto al a\u00f1o pasado\u00bb.<\/p>\n
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Los cambios y crecimiento que est\u00e1 experimentando el movimiento tras m\u00e1s de 18 a\u00f1os de trabajo, \u00abrequer\u00edan una renovaci\u00f3n de identidad que afianzara nuestra labor\u00bb explica el Presidente de la organizaci\u00f3n. De ah\u00ed que renov\u00e1ramos, a principios de 2016, nuestra imagen de marca.<\/p>\n
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Esta nueva imagen, afirma, \u00abdefine y da entidad al proyecto de una Federaci\u00f3n que representa lo com\u00fan de todas las entidades miembro, de todas las personas que conviven con una enfermedad rara y de aquellas que a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n
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\u00abEl periodo de 2016 supuso el crecimiento de una semilla que sembramos el a\u00f1o anterior: el desarrollo de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n\u00bb explica Juan Carri\u00f3n. Tras el \u00e9xito de la primera edici\u00f3n, esta segunda gestion\u00f3 dos ayudas a investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos seleccionados.<\/p>\n
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Un a\u00f1o despu\u00e9s, \u00abes la investigaci\u00f3n la protagonista de nuestra campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n con motivo del D\u00eda Mundial: La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u00bb con el objetivo de seguir \u00abnutriendo esta semilla a la que dedicamos tanto nuestra Fundaci\u00f3n como la l\u00ednea de Investigaci\u00f3n y Conocimiento de la Federaci\u00f3n\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Desde FEDER invitamos a todas las partes interesadas a acercarse a esta memoria, conocer nuestras l\u00edneas de acci\u00f3n y logros. Puedes descargarla aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 13\/09\/2017.<\/p>\n
Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la l\u00ednea de publicaciones \u2018conocER\u2019, recogiendo los logros de un a\u00f1o en que hemos situado la coordinaci\u00f3n como bandera de toda nuestra[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2787","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2787","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2787"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2787\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2787"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2787"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2787"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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