\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
La VIII Escuela de Formaci\u00f3n que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, se divide este a\u00f1o en dos \u00e1reas muy concretas: la captaci\u00f3n de fondos y la defensa de derechos de los pacientes.<\/p>\n
<\/p>\n
Esta escuela, que este a\u00f1o tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 29 y 30 de septiembre, naci\u00f3 hace ya ocho a\u00f1os bajo el lema \u2018Formando l\u00edderes, inspirando acciones\u2019 con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella m\u00e1s de 480 alumnos.<\/p>\n
<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, hemos elaborado un programa que se centra en dos de las principales \u00e1reas de actividad de las asociaciones. \u00abDe un lado, adquirir recursos econ\u00f3micos y de otro las claves para crear una estrategia de incidencia pol\u00edtica efectiva. El fin de ambas es el mismo: ampliar la ayuda que prestan a las personas con enfermedades poco frecuentes\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Esta edici\u00f3n es posible gracias al apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD, \u00abquienes ya forman parte de nuestra Red de Entidades Solidarias y vuelven a colaborar una vez m\u00e1s con nosotros hacia un movimiento de pacientes cada vez m\u00e1s empoderado\u00bb agradece Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Seg\u00fan la \u00faltima encuesta de necesidades que realizamos anualmente a nuestros socios, \u00abse identifica que s\u00f3lo la mitad del tejido asociativo recibe ayudas p\u00fablicas o privadas y muchas veces no son suficientes\u00bb explica Juan Carri\u00f3n. De hecho, \u00abla mayor fuente de financiaci\u00f3n de las entidades que caminan con nosotros se nutre de las propias cuotas de la asociaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
A ello se une que, \u00abel de las enfermedades raras es un movimiento joven conformado principalmente por las propias familias que conviven con una enfermedad rara\u00bb. La consecuencia de estas caracter\u00edsticas hace que s\u00f3lo alrededor del 6% de las entidades cuenten con una figura dedicada a la captaci\u00f3n. <\/p>\n
<\/p>\n
Esto \u00abnos ha llevado a elaborar un programa en el que profesionales del sector nos ayuden a conocer las fuentes de financiaci\u00f3n existen, entender qu\u00e9 es el fundraising, dise\u00f1ar planes estrat\u00e9gicos de captaci\u00f3n de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboraci\u00f3n\u00bb argumenta nuestro Presidente.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
\u00abLa defensa de los derechos de las personas con ER ha sido y es el motor de toda la acci\u00f3n de la familia FEDER, formada en la actualidad por m\u00e1s de 320 entidades\u00bb explica Carri\u00f3n. Precisamente por eso, la adquisici\u00f3n de claves para desarrollar una mejor acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica ser\u00e1 el segundo pilar de esta nueva edici\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00abLas enfermedades raras son cada vez m\u00e1s protagonistas en la agenda p\u00fablica\u00bb recuerda. Sin ir m\u00e1s lejos, el \u00faltimo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, situ\u00f3 la realidad de estas patolog\u00edas como uno de los temas m\u00e1s prioritarios a abordar, integrando entre sus puntos del d\u00eda el diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n de las mismas.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00abEsto ha sido posible gracias la fuerza y proyecci\u00f3n que ha adquirido el movimiento en los \u00faltimos a\u00f1os, lo que hace necesario que hoy m\u00e1s que nunca trabajemos en la adquisici\u00f3n de nuevas f\u00f3rmulas de trabajo\u00bb explica Carri\u00f3n. De esta manera, adem\u00e1s, \u00abqueremos contribuir a la lucha de todo el movimiento, pero tambi\u00e9n ampliar la capacidad de acci\u00f3n de cada asociaci\u00f3n hacia la consecuci\u00f3n de sus objetivos\u00bb concluye.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/09\/2017.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 La VIII Escuela de Formaci\u00f3n que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2789","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2789","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2789"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2789\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2789"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2789"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2789"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}