El s\u00e1bado, 16 de septiembre, se conmemora el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la poblaci\u00f3n europea de 3-4 individuos por cada 100.000 y que afecta a la vista, al o\u00eddo y al equilibrio.<\/p>\n
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El S\u00edndrome de Usher surge de un trastorno gen\u00e9ticamente heterog\u00e9neo que provoca sordera o hipoacusia (disminuci\u00f3n de la capacidad auditiva) desde el nacimiento. La persona con esta patolog\u00eda ir\u00e1 perdiendo por completo vista al final del su infancia o adolescencia. Alrededor del 50% de los j\u00f3venes sordociegos lo son debido a este S\u00edndrome y entre el 3 y el 6% de aquellas personas con sordera cong\u00e9nita tambi\u00e9n lo tienen.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n, informa sobre la importancia de que se produzca un diagn\u00f3stico temprano de esta enfermedad, \u201cya que esto posibilitar\u00e1 que el ni\u00f1o pueda recibir un implante coclear\u201d. Adem\u00e1s, ha a\u00f1adido \u201cresulta necesario que estas personas aprendan otros sistemas de comunicaci\u00f3n durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la visi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
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En esta fecha se\u00f1alada, agradecemos el trabajo que llevan a cabo la Fundaci\u00f3n Retina Espa\u00f1a, la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de Espa\u00f1a, La Asociaci\u00f3n de Afectados de Retina de la Regi\u00f3n de Murcia, la Asociaci\u00f3n de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia, la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria Extreme\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Es Retina Asturias, la Asociaci\u00f3n Retina Madrid, la Asociaci\u00f3n Retina Navarra, la Associaci\u00f3 d\u00b4 Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya y Retina Comunidad Valenciana en la lucha por ayudar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y a sus familiares, as\u00ed como por ofrecerles informaci\u00f3n sobre la enfermedad y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 14 de septiembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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