La Jornada \u201cCada paso cuenta: retos que alcanzar\u201d, organizada por la farmac\u00e9utica Roche, la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI) y luchaporlafpi.es, reunir\u00e1 a expertos en Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) en Madrid el 19 de septiembre para abordar los principales desaf\u00edos en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
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Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica se est\u00e1n desarrollando actividades con el prop\u00f3sito de informar y concienciar a la ciudadan\u00eda sobre esta patolog\u00eda, con la que conviven entre 7.500 y 10.000 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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As\u00ed, el encuentro \u201cCada paso cuenta: retos que alcanzar\u201d tendr\u00e1 lugar el d\u00eda 19 de septiembre en la sala polivalente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El acto comenzar\u00e1 a las 10:00 con la apertura por parte del Secretario General de Sanidad, Javier Castrodeza, el Presidente de AFEFPI, Carlos Lines y del Director de Corporate Affairs. Roche Farma, Federico Plaza.<\/p>\n
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Tras la apertura, en encuentro estar\u00e1 centrado en los retos de la FPI. En este sentido, el Doctor Jos\u00e9 Antonio Ram\u00edrez Portal, Neum\u00f3logo del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla y el Doctor Jes\u00fas Molina Par\u00eds, Miembro de la Sociedad de Respiratorio en Atenci\u00f3n Primaria (GRAP), hablar\u00e1n sobre la necesidad de obtener un diagn\u00f3stico precoz en la FPI, ya que hasta que un paciente es diagnosticado con esta patolog\u00eda, tiene que esperar una media de entre 1 y 2 a\u00f1os. Durante este tiempo, se produce un empeoramiento en la enfermedad, que se traduce en una reducci\u00f3n de su calidad de vida.<\/p>\n
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A continuaci\u00f3n habr\u00e1 una mesa de debate sobre la importancia del abordaje multidisciplinar en esta patolog\u00eda. Junto a Ram\u00edrez Portal, tambi\u00e9n estar\u00e1n presentes en este di\u00e1logo la Doctora Inmaculada Herr\u00e1ez, Radi\u00f3loga del Complejo Asistencial Universitario de Le\u00f3n, el Doctor Jos\u00e9 Javier G\u00f3mez, Pat\u00f3logo del Hospital Universitario Marqu\u00e9s de Valdecilla de Santander, la Doctora Amparo Sol\u00e9, de la Unidad de Transplante Pulmonar del Hospital La Fe de Valencia y la enfermera del Hospital La Princesa de Madrid, Mar\u00eda Jos\u00e9 Becario.<\/p>\n
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Esta jornada finalizar\u00e1 con un espacio dedicado al impulso de la investigaci\u00f3n de la FPI y el papel de las Asociaciones de Pacientes. El Presidente de AFEFPI\u00a0y el Doctor Julio Ancochea, Neum\u00f3logo del Hospital La Princesa ser\u00e1n los encargados de realizar esta ponencia.<\/p>\n
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Si lo desea, puede visualizar el programa completo de esta Jornada:
<\/p>\n Reto Marat\u00f3n FPI
<\/p>\n Para participar, es necesario visitar alguno de los cuatro hospitales que participan en esta campa\u00f1a, en los cuales se dispondr\u00e1n mesas informativas y se repartir\u00e1n \u201cdorsales\u201d con informaci\u00f3n relativa a la FPI.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, los centros hospitalarios que participan en #RetoMarat\u00f3nFPI ser\u00e1n el Hospital Universitario de Belvitge y el Hospital Santa Cre i Sant Pau (ambos el d\u00eda 20 de septiembre) y el Hospital La Princesa y el Hospital Marqu\u00e9s de Valdecilla (estos dos \u00faltimos el d\u00eda 21 de septiembre).<\/p>\n
<\/p>\n Sobre la FPI y la demora del diagn\u00f3stico
<\/p>\n Las causas de esta patolog\u00eda son desconocidas, por lo que se denomina idiop\u00e1tica. Generalmente conviven con FPI adultos con una edad superior a los 50 a\u00f1os y es m\u00e1s com\u00fan en varones. Tiene una prevalencia estimada de 14 personas por cada 100.000.<\/p>\n
<\/p>\n Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes de esta enfermedad rara son la sensaci\u00f3n de ahogo, la tos cr\u00f3nica y persistente, la cianosis perif\u00e9rica (la escasez de ox\u00edgeno en sangra puede ocasionar la coloraci\u00f3n azulada en la piel en las u\u00f1as de los dedos de las manos), dolor tor\u00e1cico y sonido velcro al respirar (como la respiraci\u00f3n es auscultada, suena como si se despegase un velcro).<\/p>\n
<\/p>\n El principal problema al que se enfrentan estos pacientes es a la demora en el tiempo de diagn\u00f3stico. Reducir el tiempo de espera har\u00eda posible que estas personas puedan acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida. Despu\u00e9s de diagn\u00f3stico, estas personas tienen una esperanza de vida de 2 a 5 a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n La Semana Internacional
<\/p>\n Puede visualizar el resto de actividades que promueve la AFEPMI aqu\u00ed:
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 12 de septiembre de 2017.<\/p>\n
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La Jornada \u201cCada paso cuenta: retos que alcanzar\u201d, organizada por la farmac\u00e9utica Roche, la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI) y luchaporlafpi.es, reunir\u00e1 a expertos en[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2794","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2794","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2794"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2794\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2794"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2794"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Roche Espa\u00f1a tambi\u00e9n est\u00e1 promoviendo la iniciativa #RetoMarat\u00f3nFPI con el objetivo de movilizar a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y poblaci\u00f3n general en solidaridad con la FPI. La iniciativa forma parte del proyecto \u201cCada paso cuenta en la FPI\u201d, a trav\u00e9s de la cual se invita a la sociedad a sumar pasos frente a la FPI.<\/p>\n
La FPI es el tipo m\u00e1s frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, es cr\u00f3nica y progresiva. Est\u00e1 caracterizada por una cicatrizaci\u00f3n anormal del tejido pulmonar, que va obstruyendo al tejido pulmonar sano.<\/p>\n
Durante la semana se est\u00e1n desarrollando actividades y encuentros con el prop\u00f3sito de informar y concienciar sobre la FMI, enfermedad desconocida por la mayor parte de la poblaci\u00f3n, seg\u00fan los expertos. Muchas iniciativas est\u00e1n centradas en sensibilizar sobre la importancia de disminuir el tiempo de espera de diagn\u00f3stico para estos pacientes para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
http:\/\/fibrosispulmonar.es\/semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica<\/a><\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"