Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI), la campa\u00f1a \u201cEl arte de diagnosticar\u201d, desarrollada por la farmac\u00e9utica Boehringer Ingelheim, junto a asociaciones de pacientes como la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos (AFEFPI) y sociedades cient\u00edficas, pretende concienciar a la sociedad sobre la importancia de un diagn\u00f3stico temprano en esta enfermedad poco frecuente, con la que conviven entre 7.500 y 10.000 personas en Espa\u00f1a. FEDER acudir\u00e1 a los actos de presentaci\u00f3n de esta iniciativa en tres hospitales de Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Hasta que un paciente es diagnosticado de FPI, tiene que esperar una media de entre 1 y 2 a\u00f1os hasta conseguir un diagn\u00f3stico y, mientras llega, se produce un empeoramiento en la enfermedad, lo que se traduce en un empeoramiento de la calidad de vida del paciente y una limitaci\u00f3n en la realizaci\u00f3n de sus actividades diarias. Tras el diagn\u00f3stico, estas personas tienen una esperanza de vida de 2 a 5 a\u00f1os.<\/p>\n
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Los expertos indican que esta enfermedad todav\u00eda es desconocida por gran parte de la ciudadan\u00eda: \u201cLos pacientes a veces se sienten solos por la incomprensi\u00f3n que hay hacia esta enfermedad que poca gente conoce\u201d, explica el Presidente de AFEFPI, Carlos Lines.<\/p>\n
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Con el prop\u00f3sito de concienciar sobre esta enfermedad y sobre la importancia del diagn\u00f3stico tempano, se desarrollan actividades cient\u00edficas a lo largo de la Semana Internacional de la FPI en los hospitales de Sant Pau (Barcelona), La Princesa (Madrid), Virgen del Roc\u00edo (Sevilla) y Marqu\u00e9s de Valdecilla (Santander). Miembros de FEDER estar\u00e1n presentes en estas jornadas.<\/p>\n
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Estos hospitales acogen espacios donde los artistas, a trav\u00e9s de la m\u00fasica, simbolizar\u00e1n los s\u00edntomas de esta enfermedad poco frecuente. Esta iniciativa es posible gracias al apoyo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica (SEPAR), la Sociedad Espa\u00f1ola de Radiolog\u00eda M\u00e9dica (SERAM), la Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Espa\u00f1ola de Anatom\u00eda Patol\u00f3gica (SEAP) y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEPMI.<\/p>\n
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FEDER participa en estas jornadas
M\u00aa Elena Escalante, delegada de FEDER en Madrid, participar\u00e1 en la presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a \u201cArte de diagnosticar\u201d el 18 de octubre en el Hospital La Princesa, en el estreno de \u201cDanza por la FPI\u201d. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a, acudir\u00e1 a la presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a en el Hospital Sant Pau el 20 de septiembre, donde tambi\u00e9n habr\u00e1 una actividad organizada por la Plataforma de Malalties Minoritaries. Adem\u00e1s, a la presentaci\u00f3n de la iniciativa en el Hospital Virgen del Roc\u00edo, el 21 de septiembre, tambi\u00e9n acudir\u00e1n representantes de FEDER.<\/p>\n
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Aparte de profesionales relacionados con el mundo de la m\u00fasica, m\u00e9dicos implicados en el tratamiento de esta patolog\u00eda (neum\u00f3logos, radi\u00f3logos, pat\u00f3logos, cirujanos tor\u00e1cicos y atenci\u00f3n primaria) y los propios pacientes tambi\u00e9n participan en la iniciativa \u201cEl arte de diagnosticar\u201d.<\/p>\n
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La FPI es el tipo m\u00e1s frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, es cr\u00f3nica y progresiva. Est\u00e1 caracterizada por una cicatrizaci\u00f3n anormal del tejido pulmonar, que va obstruyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de esta patolog\u00eda son desconocidas, por lo que se denomina idiop\u00e1tica.<\/p>\n
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Generalmente conviven con FPI adultos con una edad superior a los 50 a\u00f1os y es m\u00e1s com\u00fan en varones. Tiene una prevalencia estimada de 14 personas por cada 100.000.<\/p>\n
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Los s\u00edntomas a trav\u00e9s de la m\u00fasica
El objetivo de estas jornadas musicales es el de plasmar, por medio de esta disciplina art\u00edstica, los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes de esta enfermedad rara con el prop\u00f3sito de sensibilizar a la poblaci\u00f3n. Los s\u00edntomas de un paciente con FPI son los siguientes:<\/p>\n
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-Sensaci\u00f3n de ahogo o disnea: es el s\u00edntoma m\u00e1s frecuente. Aparece en los comienzos al realizar esfuerzos f\u00edsicos intensos y aumenta conforme progresa la patolog\u00eda. En los comienzos, el ahogo se da incluso cuando el paciente est\u00e1 en reposo.
– Tos cr\u00f3nica y persistente: con frecuencia es una tos seca, irritativa y molesta que suele ir acompa\u00f1ada de secreciones.
-Cianosis perif\u00e9rica: la escasez de ox\u00edgeno en sangra puede ocasionar la coloraci\u00f3n azulada en la piel en las u\u00f1as de los dedos de las manos. En algunos casos, tambi\u00e9n puede darse un ensanchamiento en las yemas de los dedos y en engrosamiento en el blanco de las u\u00f1as que se curvan (dedos en palillo de tambor).
– Dolor tor\u00e1cico: molestias inespec\u00edficas en el \u00e1rea tor\u00e1cica y espalda, frecuentemente asociado a problemas musculares intercostales provocados por tos.
-Sonido velcro al respirar: respiraci\u00f3n que, al ser auscultada, suena como si se despegara un velcro.<\/p>\n
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Semana Internacional de la FPI
A lo largo de la semana se organizan actividades, encuentros y jornadas para informar a la sociedad sobre esta patolog\u00eda. Los expertos coinciden que existe un desconocimiento generalizado por la poblaci\u00f3n y que conocer sus s\u00edntomas es fundamental para lograr un diagn\u00f3stico temprano que posibilite una mejorar en la calidad de vida de estos pacientes.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14 de septiembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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