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La Delegaci\u00f3n catalana de FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Para ello, mantendr\u00e1n una primera reuni\u00f3n de trabajo entre el Dr. Antoni Riera-Mestre, especialista en medicina interna y portavoz del grupo, junto con Jordi Cruz, Delegado auton\u00f3mico de la organizaci\u00f3n, y Caterina Arag\u00f3n, T\u00e9cnico del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de esta primera toma de contacto, que tendr\u00e1 lugar el 19 de septiembre, \u00abprofundizaremos en la forma de contribuir desde el tejido asociativo\u00bb explica Cruz. Y es que, seg\u00fan ha informado el Delegado de la Federaci\u00f3n \u00abse estima que en Catalu\u00f1a, alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patolog\u00edas; todas ellas, representadas por 55 entidades auton\u00f3micas que trabajan dentro de nuestra Delegaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Catalu\u00f1a es, de hecho, la segunda Comunidad Aut\u00f3noma que m\u00e1s tejido asociativo aporta a la Federaci\u00f3n despu\u00e9s de la de Madrid. Precisamente por eso, \u00abel desarrollo de este tipo de iniciativas es siempre una buena noticia para el colectivo, m\u00e1xime cuando entre los objetivos del grupo se sit\u00faa el de escuchar al paciente e intensificar la relaci\u00f3n con las asociaciones que los representan\u00bb valora Cruz.<\/p>\n
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El Dr. Antoni Riera-Mestre, portavoz del grupo reci\u00e9n creado, explica que el objetivo del grupo es convertirse \u00aben referente para las asociaciones de personas y familiares, que sepan que en el Hospital Universitario de Bellvitge tenemos mucha experiencia en enfermedades raras y que podemos ayudarles\u00bb.<\/p>\n
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Para ello, el grupo re\u00fane a profesionales que ya atienden estas patolog\u00edas para aprovechar sinergias y mejorar tanto su diagn\u00f3stico como su tratamiento. Actualmente, el centro atiende a m\u00e1s de 200 enfermedades raras diferentes y realiza un seguimiento activo de unos 3.000 pacientes a trav\u00e9s de servicios de todas las especialidades para garantizar un abordaje multidisciplinar.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/09\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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