{"id":2823,"date":"2017-09-13T14:44:45","date_gmt":"2017-09-13T12:44:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/13\/defesa-dos-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-debate-distrofia-muscular-de-duchenne-em-brasilia\/"},"modified":"2017-09-13T14:44:45","modified_gmt":"2017-09-13T12:44:45","slug":"defesa-dos-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-debate-distrofia-muscular-de-duchenne-em-brasilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/13\/defesa-dos-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-debate-distrofia-muscular-de-duchenne-em-brasilia\/","title":{"rendered":"Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia debate Distrofia Muscular de Duchenne em Bras\u00edlia."},"content":{"rendered":"

\"AA Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, da C\u00e2mara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audi\u00eancia p\u00fablica para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O debate foi proposto pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Ot\u00e1vio Leite (PSDB-RJ). A AFAG esteve presente representada pela sua presidente, Maria Cec\u00edlia Oliveira, no encontro que reuniu dezenas de associa\u00e7\u00f5es de todo o Brasil,pacientes, especialistas, familiares e representantes do Legislativo e do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

Iniciando as apresenta\u00e7\u00f5es da audi\u00eancia a m\u00e9dica neurologista e presidente da Alian\u00e7a Distrofia Brasil, Ana L\u00facia Langer, apresentou um quadro bem detalhado das particularidades da doen\u00e7a e sua progress\u00e3o com a passagem dos anos e crescimento dos meninos que convivem com a (DMD). A especialista ainda comparou, atrav\u00e9s de v\u00eddeos, como se d\u00e1 a progress\u00e3o da doen\u00e7a em meninos n\u00e3o tratados e tratados com corticoides, ressaltando o importante papel do diagn\u00f3stico precoce do tratamento adequado.<\/p>\n

Na sequ\u00eancia a Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, trouxe v\u00eddeos com relatos de fam\u00edlias apresentando como \u00e9 a realidade da conviv\u00eancia com a DMD, e como \u00e9 imprescind\u00edvel que exista o suporte a estas fam\u00edlias que lidam com uma doen\u00e7a desconhecida e muito impactante.<\/p>\n

O registro de novos medicamentos no Brasil foi o tema da apresenta\u00e7\u00e3o da Gerente de Avalia\u00e7\u00e3o de Produtos Biol\u00f3gicos da ANVISA, Dra. Daniela Marreco Cerqueira, que apresentou quais s\u00e3o as fases para a avalia\u00e7\u00e3o de um novo produto, os crit\u00e9rios, os prazos, prioriza\u00e7\u00e3o de an\u00e1lises e mais.<\/p>\n

O consultor t\u00e9cnico do Departamento de Gest\u00e3o e Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade da CONITEC, Daniel Zanetti, abordou a import\u00e2ncia da participa\u00e7\u00e3o popular na constru\u00e7\u00e3o popular na incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no SUS, atrav\u00e9s de consultas p\u00fablicas propostas pela entidade.<\/p>\n

A doutora neuropediatra pela FMUSP, Maria Bernadete Dutra de Resende, fez um retrato do hist\u00f3rico do diagn\u00f3stico da Distrofia Muscular de Duchenne, descoberta h\u00e1 120 anos, e que segundo a especialista \u00e9 a doen\u00e7a neuromuscular que mais afeta crian\u00e7as em sua totalidade do sexo masculino. A especialista ainda lembrou como o curso natural da doen\u00e7a pode ser alterado com o tratamento adequado, aumentando a expectativa de vida e melhorando significativamente a qualidade de vida.<\/p>\n

A audi\u00eancia p\u00fablica foi encerrada com um lindo ato simb\u00f3lico com a soltura de bal\u00f5es que lembram a campanha do Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Duchenne, comemorado no \u00faltimo dia 7 de Setembro.<\/p>\n

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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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