{"id":2825,"date":"2017-09-12T14:43:50","date_gmt":"2017-09-12T12:43:50","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/12\/afag-compoe-debate-sobre-plano-de-trabalho-da-subcomissao-sobre-doencas-raras-do-senado\/"},"modified":"2017-09-12T14:43:50","modified_gmt":"2017-09-12T12:43:50","slug":"afag-compoe-debate-sobre-plano-de-trabalho-da-subcomissao-sobre-doencas-raras-do-senado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/12\/afag-compoe-debate-sobre-plano-de-trabalho-da-subcomissao-sobre-doencas-raras-do-senado\/","title":{"rendered":"AFAG comp\u00f5e debate sobre Plano de Trabalho da Subcomiss\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras do Senado."},"content":{"rendered":"

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A Subcomiss\u00e3o Especial Sobre Doen\u00e7as Raras discutiu o seu plano de trabalho na ter\u00e7a-feira (12). O colegiado, criado no \u00e2mbito da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promo\u00e7\u00e3o e defesa dos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras e aprimorar a legisla\u00e7\u00e3o especifica. O presidente da subcomiss\u00e3o \u00e9 o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC) e Ronaldo Caiado (DEM-GO) que \u00e9 relator.<\/p>\n

A presidente da AFAG, Maria Cec\u00edlia Oliveira, apresentou alguns dos principais entraves enfrentados pelos pacientes com doen\u00e7as raras, desde a obten\u00e7\u00e3o de um diagn\u00f3stico preciso at\u00e9 o acesso a uma rede de atendimento especializada. Outro ponto destacado por Cec\u00edlia foi a demora desde a aprova\u00e7\u00e3o at\u00e9 a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias, fator que enseja demandas judiciais para que o paciente tenha acesso ao tratamento.<\/p>\n

A presidente da AFAG ainda apresentou como poss\u00edvel solu\u00e7\u00e3o estabelecer uma equipara\u00e7\u00e3o com os \u00f3rg\u00e3os regulat\u00f3rios de fora do Brasil para criar mecanismos para incorporar novas tecnologias, determinar prazos e apresentar protocolos de incorpora\u00e7\u00e3o de tratamentos que permitam um acesso igualit\u00e1rio, troca de informa\u00e7\u00f5es entre m\u00e9dicos especialistas e outros pontos importantes para serem inclu\u00eddos na pauta de trabalho proposta pela subcomiss\u00e3o.<\/p>\n

Participaram da discuss\u00e3o do plano de trabalho Carlos Eduardo Barbosa Paz, defensor p\u00fablico-geral federal; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Maria Clara Migowski, da Associa\u00e7\u00e3o Carioca de Distrofia Muscular; Regina Pr\u00f3spero, do Instituto Vidas Raras; Gustavo San Martin, da Associa\u00e7\u00e3o Amigos M\u00faltiplos pela Esclerose; Maria Jos\u00e9 Delgado Fagundes, da Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa; e representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa).<\/p>\n

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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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