Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doen\u00e7a rara. Calcula-se que 4% da popula\u00e7\u00e3o mundial \u00e9 afectada pelas cerca de 7.000 doen\u00e7as j\u00e1 identificadas. As doen\u00e7as s\u00e3o raras mas os desafios s\u00e3o frequentes e di\u00e1rios, no diagn\u00f3stico, no tratamento, na reabilita\u00e7\u00e3o.
\nComo \u00e9 viver com uma doen\u00e7a rara? Que exig\u00eancias s\u00e3o colocadas aos cuidadores? Que esperan\u00e7a para os doentes? O que evoluiu ao n\u00edvel da investiga\u00e7\u00e3o e quais as respostas da ci\u00eancia? Como lidar com a incerteza do futuro?
\nA Confer\u00eancia \u201cViver o Presente na Esperan\u00e7a da Cura\u201d, co-organizada pelo P\u00fablico e pela Pfizer, procurou responder a estas quest\u00f5es.
\nA FEDRA foi representada neste evento pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma, num certame que contou com especialistas, m\u00e9dicos, investigadores, decisores em sa\u00fade, cuidadores<\/p>\n
\nSource: FEDRA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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