M\u00e1s de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formar\u00e1n este fin de semana en la Escuela de Formaci\u00f3n que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente del IMSERSO, el Centro de Referencia en la Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias. \u00bfEl objetivo? Ampliar la ayuda que prestan a las personas.<\/p>\n
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Esta escuela, que este a\u00f1o tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 29 y 30 de septiembre, naci\u00f3 hace ya ocho a\u00f1os bajo el lema \u2018Formando l\u00edderes, inspirando acciones\u2019 con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella alrededor de 480 personas; este a\u00f1o, est\u00e1 previsto que participen m\u00e1s de 50 personas.<\/p>\n
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El apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD ha hecho posible el impulso de esta cita. Las cuatro forman parte de nuestra Red de Entidades Solidarias \u00aby coinciden con nosotros en la necesidad de empoderar y fortalecer el trabajo de un movimiento que, a\u00fan joven, est\u00e1 tomando un protagonismo muy significativo en la agenda p\u00fablica\u00bb ha valorado Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra organizaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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La octava edici\u00f3n de esta Escuela ser\u00e1 inaugurada por Aitor Aparicio Garc\u00eda, Director Gerente del Centro CREER, y Juan Carri\u00f3n. No obstante, la jornada comenzar\u00e1 antes con una bienvenida y dos ponencias destinadas a la atenci\u00f3n y abordaje de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Intervendr\u00e1n en estas primeras horas Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER, Carmen Laborda, T\u00e9cnico del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Formaci\u00f3n de nuestra Federaci\u00f3n, Mar\u00eda Jes\u00fas Ladr\u00f3n, Terapeuta Ocupacional del CREER, y Sonia Mart\u00ednez S\u00e1nchez, Fisioterapeuta, tambi\u00e9n del CREER.<\/p>\n
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En este punto del programa, se comenzar\u00e1 a trabajar en las dos grandes \u00e1reas que dividen esta edici\u00f3n: la captaci\u00f3n de fondos y la defensa de derechos de los pacientes, dos de los principales campos de trabajo de las asociaciones.<\/p>\n
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\u2018De la planificaci\u00f3n a la acci\u00f3n: construyendo un Plan de Incidencia Pol\u00edtica\u2019 ser\u00e1 la primera de las ponencias de este bloque, impartida por Fidele Podga, Responsable de Estudios de Manos Unidas, para presentar los principales aspectos clave a tener en cuenta en el desarrollo de esta estrategia.<\/p>\n
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Dicha exposici\u00f3n tendr\u00e1 continuidad con la \u2018Ejecuci\u00f3n y seguimiento del Plan de Incidencia Pol\u00edtica: de la teor\u00eda a la pr\u00e1ctica\u2019 de la mano de Gregorio Camarero Tabera, Miembro del Equipo de Gesti\u00f3n del Grupo ASPANIAS, y M\u00aa Angeles Fraile Calleja, Directiva de ASPANIAS, que completar\u00e1 la visi\u00f3n anterior y desarrollar\u00e1 los pasos posteriores durante la ejecuci\u00f3n del plan.<\/p>\n
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El programa pondr\u00e1 punto y final a este bloque ya en la ma\u00f1ana del s\u00e1bado donde Miriam Torregosa, T\u00e9cnico del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER, y Patricia Arias, T\u00e9cnico del \u00c1rea de Investigaci\u00f3n y Conocimiento, desarrollar\u00e1n las \u2018Pol\u00edticas Sociales en la pr\u00e1ctica y la importancia del trabajo en red\u2019 tomando como referencia el trabajo con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (RER o ERNs, por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n
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En el segundo gran bloque de la VIII Escuela FEDER-CREER \u00abnos ayudar\u00e1 a conocer las fuentes de financiaci\u00f3n existen, entender qu\u00e9 es el fundraising, dise\u00f1ar planes estrat\u00e9gicos de captaci\u00f3n de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboraci\u00f3n\u00bb explica Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Manuel G\u00f3mez de Cadi\u00f1anos, Public Affairs de Sanofi Genzyme, y Mar\u00eda Cid, Directora de la Fundaci\u00f3n Solidaridad Carrefour, protagonizar\u00e1n el bloque \u2018Responsabilidad Social Corporativa: el compromiso de las empresas con la sociedad\u2019, en lo que supone una puesta en com\u00fan entre el sector empresarial y los pacientes.<\/p>\n
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Este eje se mantendr\u00e1 tambi\u00e9n en la ma\u00f1ana del s\u00e1bado, que se completar\u00e1 con la experiencia de Juan Mezo, Director de Valores & Marketing y Profesor del Dpto. de Marketing e Instituto de Innovaci\u00f3n Social en ESADE. Con \u00e9l, \u2018Nos sumergimos en la Captaci\u00f3n de Fondos y conocemos todas sus herramientas\u2019, tal y como reza el t\u00edtulo de su ponencia.<\/p>\n
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El programa de la VIII Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER adquiere un car\u00e1cter circular, ya que terminar\u00e1 igual que comienza: con las personas. En este sentido, si en la primera parte se hab\u00eda abordado la pedagog\u00eda, psicolog\u00eda, fisioterapia y acceso a productos para su abordaje, el broche final de la Escuela lo pondr\u00e1 la sexualidad en enfermedades raras.<\/p>\n
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Marta Fonfr\u00eda Solabarrieta, Edudadora Social del CREER, expondr\u00e1 la labor que se realiza desde el Centro junto a la Asociaci\u00f3n Estatal de Discapacidad y Sexualidad, adem\u00e1s de presentar la Gu\u00eda de Buenas Pr\u00e1cticas en Sexualidad y Personas con ER, editada por ambas entidades este 2017.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/09\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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