El \u00faltimo s\u00e1bado del mes de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasi\u00f3n, el d\u00eda 30 y, una vez m\u00e1s, queremos solidarizarnos con esta jornada de sensibilizaci\u00f3n sobre estas enfermedades gen\u00e9ticas poco frecuentes.<\/p>\n
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Las Leucodistrofias son las enfermedades que destruyen el sistema nervioso central (aquel formado por el cerebro y la m\u00e9dula espinal) tanto en la infancia como en la edad adulta. Esto se produce porque la mielina, sustancia blanca que rodea los nervios como si se tratase de una funda aislante, se ve afectada. Entonces, esta sustancia no se forma o se deteriora y deja de enviar adecuadamente los mensajes a lo largo de los nervios.<\/p>\n
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Hasta la fecha han sido descubiertas m\u00e1s de 20 tipos de Leucodistrofias. Estas enfermedades son progresivas y debilitantes y, adem\u00e1s, cambian la vida del paciente y de sus familiares. La mayor\u00eda aparecen durante la infancia y algunas son dif\u00edciles de detectar. Los s\u00edntomas de las Leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan da\u00f1os en el movimiento, el habla, la vista, la audici\u00f3n, as\u00ed como en el desarrollo f\u00edsico y mental de la persona.<\/p>\n
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\u201cEs necesario que se sigan investigando este tipo de enfermedades gen\u00e9ticas\u201d, ha apuntado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n, quien ha recordado que \u201cel avance de los \u00faltimos a\u00f1os ha permitido un incremento en el n\u00famero de diagn\u00f3sticos en las enfermedades de la mielina. Pero no podemos pararnos aqu\u00ed, hay que seguir avanzando cient\u00edfica y terap\u00e9uticamente\u201d. Tambi\u00e9n ha destacado la importancia de que todos los pacientes \u201cpuedan acceder a las medicinas, terapia de lenguaje o fisioterapia para mejorar los s\u00edntomas\u201d.<\/p>\n
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Agradecemos a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia (ELA) la labor que realiza en su lucha por informar y mejorar la vida de las familias que conviven con estas patolog\u00edas, sensibilizar a los m\u00e9dicos y a la poblaci\u00f3n en general sobre las Leucodistrofias, contribuir a la creaci\u00f3n de un banco europeo de datos sobre y por promover su investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28 de septiembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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