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Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociaci\u00f3n Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendr\u00e1 lugar el s\u00e1bado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundaci\u00f3n ONCE (Calle Sebasti\u00e1n Herrera , 15). Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de la Fundaci\u00f3n, estar\u00e1 presente en estas jornadas.<\/p>\n
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Este encuentro pretende informar sobre este S\u00edndrome desde distintas perspectivas, as\u00ed como de los \u00faltimos avances y terapias disponibles. Este S\u00edndrome\u00a0es un trastorno del neurodesarrollo que se diagnostica cuando un ni\u00f1o presenta un s\u00edndrome similar a Rett, pero no cumple todos los criterios de diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Rett t\u00edpico.<\/p>\n
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El programa del encuentro es el siguiente:<\/p>\n
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\u2022 10,00 \u2013 10,30: Acreditaci\u00f3n familias y reparto voluntariado.<\/p>\n
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\u2022 10,30 \u2013 12,00: Descripci\u00f3n CDKL5, investigaci\u00f3n.
o Presentaci\u00f3n breve de los asistentes. Descripci\u00f3n b\u00e1sica de los ni\u00f1os\/ni\u00f1as CDKL5
o Actualizaci\u00f3n listado asociados.
o Descripci\u00f3n mutaci\u00f3n y folleto\/flyer como punto de partida de la descripci\u00f3n.
o Difusi\u00f3n Web e imagen corporativa.
o Informaci\u00f3n congresos:\u00a0Birmingham,\u00a0Roma y\u00a0Loulou Foundation.<\/p>\n
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\u2022 12,00 \u2013 13,00: Videoconferencia de Elisabeta Cianni, directora del proyecto investigaci\u00f3n CDKL5 Universidad de Bolonia y Claudia Fuchs<\/p>\n
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\u2022 13,00 \u2013 14,00: Centros de referencia y terapias.
o Coordinaci\u00f3n entre centros y profesionales.
o Informaci\u00f3n del encuentro con el Instituto Carlos III.
o Terapias farmacol\u00f3gicas y terapias alternativas.<\/p>\n
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\u2022 16,00 \u2013 16,30: AACDKL5: presente y futuro.<\/p>\n
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\u2022 16,30 \u2013 17,30: Financiaci\u00f3n:
o Presentaci\u00f3n de proyectos ( Fundaci\u00f3n la Caixa, Fundaci\u00f3n QUAES )
o Ayudas FEDER
o Teaming y Driftday.<\/p>\n
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\u2022 17,30 \u2013 18,00: Revisi\u00f3n cargos directivos actuales. Reparto de tareas y cargos. Grupos de trabajo.<\/p>\n
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\u2022 18,00 \u2013 19.00: Visita presidente FEDER, Sr. Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u2022 19,00 \u2013 20,00: Conclusiones y cierre.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29 de septiembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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