El pr\u00f3ximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acoger\u00e1 la Jornada de Actualizaci\u00f3n en el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratar\u00e1 el S\u00edndrome desde el punto de vista familiar y se expondr\u00e1n los \u00faltimos avances cient\u00edficos. Expertos internacionales participar\u00e1n en el Congreso.<\/p>\n
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Este acto es posible gracias a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn, FEDER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el Hospital Universitario La Paz, el Instituto de Investigaci\u00f3n Hospital Universitario La Paz y al Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz. Desde FEDER, tambi\u00e9n queremos acompa\u00f1ar a la asociaci\u00f3n y lo haremos a trav\u00e9s de Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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La Jornada se dividir\u00e1 en tres partes: Sesi\u00f3n I. El S\u00edndrome y las familias, Conferencia Central y Sesi\u00f3n II. Los Avances Cient\u00edficos. El Congreso comenzar\u00e1 a las 10:00 horas y se desarrollar\u00e1 hasta, aproximadamente las 19:30 horas.<\/p>\n
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As\u00ed, durante la ma\u00f1ana habr\u00e1 diversas ponencias para tratar el S\u00edndrome desde la perspectiva familiar. El acto comenzar\u00e1 de la mano de Celia P\u00e9rez, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn, quien narrar\u00e1 sus vivencias por medio de la ponencia \u201cExperiencia de una Familia Espa\u00f1ola\u201d. Le seguir\u00e1, entre otros, los terapeutas ocupacionales Centro Logos, Sorangui M\u00e1rquez y Sergio serrada, quienes protagonizar\u00e1n la ponencia \u201cEl procesamiento sensorial y su impacto sobre el desarrollo; consideraciones espec\u00edficas para el SWH\u201d o Sarah Berrocoso Cascallana. Neuro-e-Motion, de la Universidad de Deusto, con la conferencia \u201cApoyo a familiares SWH en el \u00e1mbito psicosocial\u201d.<\/p>\n
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Tras una pausa para el almuerzo, ser\u00e1 el turno de Marcella Zollino, Department of Laboratory Medicine, Institute of Medical Genetics, Catholic University, Rome, Italy. Despu\u00e9s, tendr\u00e1n lugar las ponencias dedicadas a los Avances cient\u00edficos. Aqu\u00ed, seis expertos en el S\u00edndrome expondr\u00e1n diferentes terapias y avances.<\/p>\n
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Sobre el SWH
El SWH es originado por una p\u00e9rdida del material gen\u00e9tico, lo que da lugar a un conjunto de manifestaciones cl\u00ednicas, que var\u00edan entre los individuos. Desde su descripci\u00f3n en 1961, tiene una incidencia en la poblaci\u00f3n de 1\/50.000-1\/20.000 nacimientos y, adem\u00e1s, es predominante entre las f\u00e9minas.<\/p>\n
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Las manifestaciones b\u00e1sicas para sospechar de un caso de SWH son: presencia de un fenotipo caracter\u00edstico, retraso en el crecimiento intrauterino que, generalmente, suele continuar en etapas posnatales, retraso en el desarrollo psicomotor y epilepsia. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n pueden existir alteraciones sensoriales o cardiol\u00f3gicas.<\/p>\n
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El acceso a este Congreso es gratuito, pero es necesaria una inscripci\u00f3n previa. Si deseas acudir, debes enviar un correo a genmed.hulp@salud.madrid.org<\/a> (la fecha finaliza el 9 de octubre).<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 29 de agosto de 2017.<\/p>\n
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