{"id":2867,"date":"2017-10-06T22:18:16","date_gmt":"2017-10-06T20:18:16","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/06\/setembro-roxo-destaca-os-sinais-da-fibrose-cistica-para-o-brasil\/"},"modified":"2017-10-06T22:18:16","modified_gmt":"2017-10-06T20:18:16","slug":"setembro-roxo-destaca-os-sinais-da-fibrose-cistica-para-o-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/06\/setembro-roxo-destaca-os-sinais-da-fibrose-cistica-para-o-brasil\/","title":{"rendered":"Setembro Roxo destaca os sinais da Fibrose C\u00edstica para o Brasil"},"content":{"rendered":"

\"\"M\u00eas da Fibrose C\u00edstica teve 41 eventos presenciais e 210 mil pessoas envolvidas com a causa<\/em><\/p>\n

O \u201cSetembro Roxo\u201d, m\u00eas nacional de conscientiza\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica, organizado pelo Instituto Unidos pela Vida chegou ao fim, mas a conscientiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o pode parar! Com o tema \u201cSinais que Importam\u201d, a quarta edi\u00e7\u00e3o da mobiliza\u00e7\u00e3o faz jus ao momento em que a sociedade se encontra: conectada.<\/p>\n

Todos os dias, pelo computador ou pelo smartphone, homens e mulheres recebem notifica\u00e7\u00f5es sobre tudo o que acontece ao seu redor, mas se esquecem dos sinais que realmente importam, os do seu pr\u00f3prio corpo. \u201cPassamos o dia todo conectados com o mundo, mas, por vezes nos desconectamos de n\u00f3s mesmos, e do que mais importa: a nossa sa\u00fade\u201d, explica a Fundadora e Diretora-Geral do Instituto Unidos pela Vida Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.<\/p>\n

Do Oiapoque ao Chu\u00ed<\/strong><\/p>\n

As a\u00e7\u00f5es para despertar aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica foram realizadas do in\u00edcio ao fim de setembro, nas cinco regi\u00f5es do Brasil. Foram 41 eventos, como caminhadas, encontros, jantares beneficentes, manifesta\u00e7\u00f5es, palestras e panfletagens, entre outras a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o, organizadas em 20 estados brasileiros, que contemplaram 31 cidades, entre as quais, 15 capitais. Para mobilizar o um pa\u00eds de dimens\u00f5es continentais, o Instituto Unidos pela Vida precisou planejar uma for\u00e7a-tarefa, formada em parceria com Associa\u00e7\u00f5es de Assist\u00eancia que atuam na causa e est\u00e3o ligadas ao fibroc\u00edstico.<\/p>\n

Uma a\u00e7\u00e3o grande e com um time maior ainda: coordenadores volunt\u00e1rios abra\u00e7aram a causa e vestiram a camisa em prol da conscientiza\u00e7\u00e3o. O resultado? Mais de 20 mil pessoas participantes dos eventos presenciais e impactadas pelas iniciativas de conscientiza\u00e7\u00e3o. Dizem que \u201cUma imagem vale mais que mil palavras\u201d, e fizemos quest\u00e3o de registrar os melhores momentos de um algo t\u00e3o belo e grandioso como \u00e9 a soma de for\u00e7as em benef\u00edcio de uma causa comum, que muda pessoas e que transforma vidas. O registro dos trabalhos voc\u00ea pode conferir em http:\/\/bit.ly\/setembroroxo<\/a><\/p>\n

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Interesse p\u00fablico<\/strong><\/p>\n

A Fibrose C\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e que ainda n\u00e3o tem cura.<\/p>\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos tenham Fibrose C\u00edstica. Conforme levantamento do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose C\u00edstica (GBEFC), a estimativa \u00e9 de que hoje, no Brasil, existam por volta de 4 mil pessoas em tratamento.<\/p>\n

Diante dos dados apresentados, cabe uma reflex\u00e3o: o pa\u00eds tem cerca de 207 milh\u00f5es habitantes (IBGE-2016) e, ao considerar a incid\u00eancia da Fibrose C\u00edstica de 1 para cada 10 mil, com um simples c\u00e1lculo, chegamos a um resultado preocupante: 16,7 mil pessoas podem estar em situa\u00e7\u00e3o de subdiagn\u00f3stico, ou seja, podem ter Fibrose C\u00edstica, mas n\u00e3o ter conhecimento, tratamento adequado e qualidade de vida.<\/p>\n

\u201cApesar de ser uma das doen\u00e7as raras mais comuns, a Fibrose C\u00edstica ainda \u00e9 pouco conhecida pelos profissionais da sa\u00fade e tem sintomas comuns aos de outras doen\u00e7as, o que pode atrasar o diagn\u00f3stico. Deste modo, atuar em prol da conscientiza\u00e7\u00e3o, visando contribuir para a busca do diagn\u00f3stico precoce e tratamento adequado \u00e9 fundamental\u201d, observa Ver\u00f4nica.<\/p>\n

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Por todos os meios<\/strong><\/p>\n

Diversos ve\u00edculos de comunica\u00e7\u00e3o e sociedades organizadas em todo o pa\u00eds incentivaram o \u201cSetembro Roxo\u201d.<\/p>\n

Em televis\u00e3o, 11 emissoras entre canais de abrang\u00eancia regional e nacional, de categorias p\u00fablica e privada, veicularam o v\u00eddeo da campanha \u201cSinais que Importam\u201d em suas grades de programa\u00e7\u00e3o e\/ou fizeram entrevistas com profissionais referenciados na tem\u00e1tica da Fibrose C\u00edstica para esclarecer d\u00favidas e divulgar a doen\u00e7a.<\/p>\n

Entre r\u00e1dio, cinema, apresenta\u00e7\u00f5es empresariais e divulga\u00e7\u00f5es virtuais, 15 institui\u00e7\u00f5es foram parceiras da causa. Destaque tamb\u00e9m para os materiais da campanha que ganharam espa\u00e7o em outdoor, unidades de sa\u00fade, maternidades, hospitais e ve\u00edculos de transporte p\u00fablico da cidade de Curitiba, no Paran\u00e1, em parceria com a Urbaniza\u00e7\u00e3o de Curitiba S.A. (URBS) e com a Secretaria Municipal de Sa\u00fade.<\/p>\n

Em meios de comunica\u00e7\u00e3o impressos, 17 ve\u00edculos entre jornais e revistas publicaram not\u00edcias, artigos ou colunas sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n

No esporte, o Est\u00e1dio Atl\u00e9tico Paranaense foi iluminado na cor roxa em alus\u00e3o ao Dia Mundial da Fibrose C\u00edstica, em 8 de setembro. A a\u00e7\u00e3o foi organizada pelo Comit\u00ea Feminino do Rubro-Negro, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida e com o apoio da Funda\u00e7\u00e3o do Clube Atl\u00e9tico Paranaense (Funcap). A conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a se manteve no cl\u00e1ssico Atl\u00e9tico Paranaese x Coritiba, no dia 10 de setembro, oportunidade em que foi feita panfletagem nas entradas do est\u00e1dio e o v\u00eddeo da campanha, \u201cSinais que Importam\u201d, foi exibido no tel\u00e3o da Arena da Baixada no intervalo da partida para um p\u00fablico de mais de 17 mil pessoas.<\/p>\n

A sensibiliza\u00e7\u00e3o ultrapassou fronteiras e conquistou n\u00edveis internacionais, com materiais do Instituto Unidos pela Vida sendo replicados (em ingl\u00eas e em espanhol) em portais de sa\u00fade e bem-estar que s\u00e3o refer\u00eancia mundial, a exemplo do Cystic Fibrosis (cysticfibrosis.com), The Boomer Esiason Foundation (esiason.org), Alian\u00e7a Iberoamericana de Doen\u00e7as Raras (aliber.org) e The Johns Hopkins Hospital (www.hopkinsmedicine.org), centro de sa\u00fade pedi\u00e1trica que lidera o ranking de Hospitais Americanos do U.S. News & World Report h\u00e1 quase 20 anos.<\/p>\n

Em um mundo marcado pela conectividade e pelo fluxo intenso de informa\u00e7\u00f5es, mensurar o n\u00famero de pessoas impactadas pelas a\u00e7\u00f5es pode se tornar um desafio, mas \u00e9 poss\u00edvel indicar algumas m\u00e9tricas.<\/p>\n

Em um m\u00eas, o v\u00eddeo da campanha, \u201cSinais que Importam\u201d, publicado no Facebook, foi assistido 32 mil vezes e registrou 145.443 usu\u00e1rios alcan\u00e7ados. O programa \u201cSem Censura\u201d, da TV Brasil, que tratou sobre a Fibrose C\u00edstica foi assistido no Facebook cerca de 6 mil vezes e a entrevista da Fundadora e Diretora-Geral do Instituto Unidos pela Vida para o programa \u201cF\u00e9 na Vida\u201d, da TV Evangelizar, entre espectadores e alcance, impactou 40 mil pessoas.<\/p>\n

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Sempre em frente<\/strong><\/p>\n

Setembro terminou, mas a aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica continua. Em todos os meses do ano, o Instituto Unidos Pela Vida mant\u00e9m a\u00e7\u00f5es de apoio e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. Atualmente, s\u00e3o desenvolvidos programas nas \u00e1reas de educa\u00e7\u00e3o, pesquisa, incentivo \u00e0 atividade f\u00edsica, comunica\u00e7\u00e3o,\u00a0 suporte e desenvolvimento organizacional, capacitando associa\u00e7\u00f5es que atendem o tema no pa\u00eds.<\/p>\n

O trabalho do Instituto pode ser acompanhado pelo portal www.unidospelavida.org.br, pela p\u00e1gina www.facebook.com\/unidospelavida<\/a> e pelo www.instagram.com\/institutounidospelavida<\/p>\n

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Mais informa\u00e7\u00f5es<\/strong><\/p>\n

Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica<\/p>\n

Rua Francisco Rocha, 198, Est\u00fadio 07 | Batel \u2013 Curitiba\/PR<\/p>\n

NEX Coworking | 41 3114-7750 | 41 99636-9493<\/p>\n

www.unidospelavida.org.br | fb.com\/unidospelavida<\/p>\n

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Conhe\u00e7a nossos projetos e a\u00e7\u00f5es: www.unidospelavida.org.br\/projetos<\/p>\n

Seja um investidor social: www.unidospelavida.org.br\/doe<\/p>\n

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\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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