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Hallar las propuestas para impulsar la investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a ser\u00e1 uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que m\u00e1s afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento y la atenci\u00f3n sanitaria en los niveles nacional y europeo.<\/p>\n
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Las Conferencias EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son una herramienta para reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las ER y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea. Esta tercera edici\u00f3n cuenta, adem\u00e1s, con la colaboraci\u00f3n de Shire.<\/p>\n
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La investigaci\u00f3n es precisamente el eje central de la acci\u00f3n que nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n estamos siguiendo en este 2017 con una propuesta muy concreta: incluirla, dentro de la Ley del Mecenazgo, como ‘actividad prioritaria’ o como un ‘Programa de apoyo a acontecimientos de excepcional inter\u00e9s p\u00fablico’.<\/p>\n
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En esta tercera edici\u00f3n, todos los agentes implicados tomar\u00e1n como referencia las conclusiones de la II Conferencia EUROPLAN. Tras ella, se identificaron dos estructuras espec\u00edficas en Espa\u00f1a que trabajan en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n en ER: el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas entidades dependientes del Instituto de Salud Carlos III.<\/p>\n
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Gracias al IIER se ha impulsado el Registro Estatal de Enfermedades Raras, una herramienta imprescindible para conocer y profundizar en la realidad de las ER. De hecho, fue un a\u00f1o despu\u00e9s de la segunda edici\u00f3n de EUROPLAN cuando se aprob\u00f3 el Real Decreto por el que se regulaba este \u00f3rgano, respondiendo a una demanda hist\u00f3rica del movimiento asociativo de ER, siendo ahora el reto de la Federaci\u00f3n aprovechar todo el potencial del Registro. Adem\u00e1s, el IIER es el m\u00e1ximo representante internacional en los foros de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Por su parte, el CIBERER es el centro de referencia en Espa\u00f1a en investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras formado por 62 grupos de investigaci\u00f3n y 20 Grupos Cl\u00ednicos Vinculados. Act\u00faa liderando la investigaci\u00f3n coordinada con el principal objetivo de generar conocimiento de vanguardia y dar respuestas cient\u00edficas a las necesidades de m\u00e9dicos y pacientes. Su investigaci\u00f3n aplicada se dirige al desarrollo de terapias y m\u00e9todos diagn\u00f3sticos. Tambi\u00e9n desde CIBERER se ha desarrollado el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (MAPER), gracias al cual hoy se recoge informaci\u00f3n sobre casi 700 proyectos de investigaci\u00f3n en ER.<\/p>\n
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No obstante, Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n, asegura que \u00aba d\u00eda de hoy todav\u00eda sigue siendo un aut\u00e9ntico reto obtener informaci\u00f3n actualizada sobre los proyectos de investigaci\u00f3n existentes\u00bb, lo que dificulta \u00abla coordinaci\u00f3n de esfuerzos entre las diferentes iniciativas de financiaci\u00f3n p\u00fablica y privadas de unos y otros organismos nacionales e internacionales\u00bb.<\/p>\n
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La importancia de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras radica principalmente en el impulso de nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n se promover\u00eda el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras.<\/p>\n
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Pero la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00e1 ir m\u00e1s all\u00e1. Carri\u00f3n asegura que \u00abadem\u00e1s de la perspectiva sanitaria, la investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito nos permitir\u00e1 avanzar en disponer evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones\u00bb.<\/p>\n
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Si bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n. Juan Carri\u00f3n explica que \u00ablas asociaciones promueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz\u00bb.<\/p>\n
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Precisamente por eso, desde el a\u00f1o 2015 dimos impulso a nuestra Fundaci\u00f3n, reactiv\u00e1ndola e impulsado una convocatoria de ayudas que este a\u00f1o ya ha alcanzado su tercera edici\u00f3n. \u00abNuestra trayectoria es breve, pero significativa. A lo largo de este tiempo hemos conseguido ampliar nuestro campo de actuaci\u00f3n, la evaluaci\u00f3n de la Agencia Espa\u00f1ola de Investigaci\u00f3n y dotar con mayores recursos nuestra convocatoria gracias a la implicaci\u00f3n de diferentes proyectos solidarios\u00bb explica Carri\u00f3n, quien tambi\u00e9n preside la Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
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El pr\u00f3ximo reto, \u00aby es aqu\u00ed donde profundizar\u00e1 la III Conferencia EUROPLAN, es marcar la pauta que ha de seguir la investigaci\u00f3n en ER en nuestro pa\u00eds, conscientes de que la gravedad de estas enfermedades, la complejidad de las mismas, su especificidad a causa de la baja prevalencia, la escasez de proyectos de investigaci\u00f3n y la falta de recursos para los proyectos existentes hacen necesaria la adopci\u00f3n de medidas extraordinarias\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/10\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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