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Nos sumamos al D\u00eda Europeo del S\u00edndrome del X Fr\u00e1gil que se celebra el 10 de octubre con el objetivo de sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad gen\u00e9tica y poco frecuente.<\/p>\n
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El S\u00edndrome X Fr\u00e1gil es una patolog\u00eda que se caracteriza por un d\u00e9ficit intelectual entre leve y grave, que puede estar asociado a trastornos del comportamiento y a rasgos f\u00edsicos distintivos. Tiene una prevalencia estimada en la poblaci\u00f3n de 1 individuo por cada 4.000\/5.000 y se produce tanto en varones como en mujeres. Adem\u00e1s, 1 de cada 750 hombres es portador y 1 de cada 250 f\u00e9minas tambi\u00e9n.<\/p>\n
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En el caso de los hombres, la enfermedad aparece en la infancia con un retraso en el desarrollo (motor y\/o del lenguaje). Mientras que en las mujeres, los trastornos los intelectuales y de comportamiento son leves y suelen consistir en problemas emocionales y de aprendizaje.<\/p>\n
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Los rasgos f\u00edsicos son leves en ambos sexos y pueden incluir: cara estrecha y alargada, frente y orejas prominentes, articulaciones hiperextensibles en los dedos, pies planos, y macroorquidismo (excesivo desarrollo testicular).<\/p>\n
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El diagn\u00f3stico no puede basarse en el cuadro cl\u00ednico, ya que los rasgos f\u00edsicos pueden ser leves o estar ausentes, as\u00ed que se basa en an\u00e1lisis gen\u00e9ticos realizados a los pacientes con d\u00e9ficit intelectual o autismo.<\/p>\n
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\u201cConsideramos necesario que se siga desarrollando la investigaci\u00f3n del S\u00edndrome y la promoci\u00f3n de entidades y profesionales dedicados a la atenci\u00f3n y el estudio del mismo\u201d, asevera Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n, quien muestra el \u201capoyo de la Federaci\u00f3n hacia todas las personas que, de una forma u otra, conviven con esta patolog\u00eda y a todas las asociaciones que luchan por defender esta causa\u201d.<\/p>\n
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Agradecemos a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de X Fr\u00e1gil (FESXF), Asociaci\u00f3n para la integraci\u00f3n de personas afectadas por X Fr\u00e1gil u otro TGD en Andaluc\u00eda (AsanXF-TGD), Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de Extremadura (ASXFEX), Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de Madrid (ASXFM) y Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e1gil (ACSXF) la tarea que llevan a cabo en la orientaci\u00f3n, asesoramiento y ayuda a las personas que conviven con el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y sus familiares, por visibilizar al colectivo y por colaborar en \u00e1reas educativas y cient\u00edficas.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10 de octubre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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