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Fuente: EURORDIS<\/a><\/span> | EURORDIS, la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras, presentar\u00e1 el 17 de octubre en el Parlamento Europeo su propuesta de crear una red de trabajo que defienda las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas<\/a><\/span> a nivel internacional para que puedan hacerse extensibles a nivel nacional en cada pa\u00eds miembro.<\/p>\n
<\/p>\n Durante el evento de lanzamiento<\/a><\/span>, que se podr\u00e1 seguir en redes sociales con el hashtag #ParliamentAdvocate4Rare, los parlamentarios escuchar\u00e1n a los representantes de los pacientes sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara. Su voz, ser\u00e1 representada por Grosset\u00eate, defensora parlamentaria de las enfermedades raras y mecenas del evento, y Martin Seychell, director general adjunto de la DG SANTE de la Comisi\u00f3n Europea.<\/p>\n
<\/p>\n En este marco, se presentar\u00e1n adem\u00e1s los resultados m\u00e1s destacados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana , realizada por Rare Barometer Voices, iniciativa EURORDIS.<\/p>\n
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<\/p>\n En los \u00faltimos 20 a\u00f1os, los esfuerzos por crear una legislaci\u00f3n innovadora en apoyo de las enfermedades raras y los medicamentos hu\u00e9rfanos han sido impulsados principalmente por las instituciones de la Uni\u00f3n Europea. Sin embargo, a pesar de los avances a lo largo de los a\u00f1os, todav\u00eda quedan muchos desaf\u00edos importantes para los ciudadanos europeos que viven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n La red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras ayudar\u00e1 a afrontar estos desaf\u00edos fomentando la colaboraci\u00f3n transfronteriza de la UE .<\/p>\n
<\/p>\n La misi\u00f3n de la red se centrar\u00eda en dos puntos:<\/p>\n
<\/p>\n – Explorar y discutir los desaf\u00edos espec\u00edficos que enfrentan las personas que viven con una ER y garantizar una acci\u00f3n m\u00e1s fuerte a nivel de la UE a trav\u00e9s de un apoyo espec\u00edfico;
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 13\/10\/2017.<\/p>\n
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– Crear y divulgar informaci\u00f3n pol\u00edtica para legislaci\u00f3n y programas futuros, caminando hacia la incorporaci\u00f3n de las enfermedades en los programas comunitarios, nacionales y regionales en salud, investigaci\u00f3n, asuntos sociales y otras pol\u00edticas relevantes.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"