{"id":2903,"date":"2017-10-18T11:39:06","date_gmt":"2017-10-18T09:39:06","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/18\/colabora-en-el-givingtuesday-para-la-investigacion-de-er\/"},"modified":"2017-10-18T11:39:06","modified_gmt":"2017-10-18T09:39:06","slug":"colabora-en-el-givingtuesday-para-la-investigacion-de-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/18\/colabora-en-el-givingtuesday-para-la-investigacion-de-er\/","title":{"rendered":"\u00a1Colabora en el #GivingTuesday para la investigaci\u00f3n de ER!"},"content":{"rendered":"

Un a\u00f1o m\u00e1s, participamos en la iniciativa\u00a0#GivingTuesday para recaudar fondos. En esta ocasi\u00f3n, ir\u00e1n destinados a promover la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes. Este\u00a0<\/span>proyecto global se celebra el 28 de noviembre con el prop\u00f3sito de que la ciudadan\u00eda colabore y se implique con causas sociales.<\/p>\n

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Este movimiento solidario que busca incentivar las buenas acciones. Para ello, dedica un d\u00eda en todo el mundo a celebrar la acci\u00f3n de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas.<\/p>\n

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La iniciativa tambi\u00e9n anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadan\u00eda, asociaciones y empresas para que participen en este D\u00eda Mundial a trav\u00e9s de la donaci\u00f3n. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acci\u00f3n ben\u00e9fica est\u00e1n recogidos en una web<\/a> y nosotros somos uno de ellos.<\/p>\n

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\u201cEste proyecto es como el Black Friday o el Ciber Monday\u201d, explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n y de la Fundaci\u00f3n, \u201csalvo que el #GivingTuesday, en vez que de incentivar las compras, lo que hace es promover la colaboraci\u00f3n y las donaciones de la ciudadan\u00eda hacia las entidades sociales\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

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Este a\u00f1o, la Federaci\u00f3n participa en el #GivingTuesday con el prop\u00f3sito de recaudar fondos que impulsen la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas para mejorar la vida de los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con alguna de estas enfermedad en Espa\u00f1a y de sus familiares.<\/p>\n

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En este sentido, la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes busca reducir el tiempo de espera de estos pacientes hasta lograr el diagn\u00f3stico de la patolog\u00eda y el acceso a un tratamiento. Los fondos generados con el #GivingTuesday ir\u00e1n destinados a \u201cfomentar el conocimiento de la investigaci\u00f3n existente, potenciar el trabajo con las entidades que trabajan en tareas de investigaci\u00f3n y convocar ayudas que posibiliten la investigaci\u00f3n para que los profesionales puedan continuar su labor\u201d, afirma nuestro Presidente.<\/p>\n

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\u201cLa investigaci\u00f3n es esencial para el futuro de las enfermedades raras y para mejorar la calidad de vida de estas personas. Cada granito cuenta\u201d, recuerda Carri\u00f3n, quien anima \u201ca todo aquel que lo desee a colaborar con esta acci\u00f3n solidaria, tanto divulgando informaci\u00f3n acerca del #GivingTuesday en las redes sociales, como haciendo un donaci\u00f3n a la entidad\u201d, apunta el Presidente.<\/p>\n

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Sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento
Desde el momento en que una persona tiene sospechas de que tiene una enfermedad rara y, hasta que recibe un diagn\u00f3stico por parte del equipo m\u00e9dico, el paciente tiene que esperar una media de 5 a\u00f1os y, en algunos casos, el tiempo se dilata hasta los 9 a\u00f1os de espera. Durante estos a\u00f1os, en el 30% de los casos se produce un agravamiento de la enfermedad, que pod\u00eda haber sido evitado de tener un diagn\u00f3stico.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, el 40% de las personas que conviven con estas patolog\u00edas todav\u00eda no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado. Por otro lado, es frecuente que estas personas asuman grandes gastos por desplazamientos a hospitales o Centros de Rreferencia y por el acceso a los medicamentos y productos sanitarios, ya que no en todos los casos est\u00e1n cubiertos por la Seguridad Social.<\/p>\n

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\u201cLos expertos coinciden en que reducir el tiempo en que el paciente obtiene un diagn\u00f3stico riguroso y el acceso a un tratamiento adecuado a su enfermedad sirve para reducir las consecuencias de la enfermedad\u201d, asevera Carri\u00f3n.<\/p>\n

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La pasada edici\u00f3n
FEDER ya particip\u00f3 en la edici\u00f3n del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasi\u00f3n, los fondos recaudados fueron destinados a la campa\u00f1a \u201cRespiro Familiar\u201d, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre.<\/p>\n

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Recaudamos fondos para que los padres pudiesen disponer de tiempos para ellos, mientras que sus hijos se quedaban con otros cuidadores y ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n.<\/p>\n

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Acerca del #GivingTuesday<\/p>\n

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Este movimiento solidario surgi\u00f3 en Estados Unidos en 2012 como estela a otros d\u00edas como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edici\u00f3n del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo prop\u00f3sito: colaborar en acciones solidarias.<\/p>\n

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La iniciativa pas\u00f3 a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendi\u00f3 a Canad\u00e1, Australia y Singapur. Adem\u00e1s, en los pa\u00edses donde se habla espa\u00f1ol apareci\u00f3 la versi\u00f3n \u201cUn D\u00eda Para Dar\u201d. M\u00e1s de 35.000 organizaciones de 68 pa\u00edses ya formaron parte de esta campa\u00f1a en 2015.<\/p>\n

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Este proyecto global lleg\u00f3 a Espa\u00f1a hace dos a\u00f1o y recaud\u00f3 405.000 euros para los m\u00e1s de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edici\u00f3n espa\u00f1ola tambi\u00e9n hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, adem\u00e1s, tuvo gran repercusi\u00f3n en los medios de comunicaci\u00f3n y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta m\u00e1s utilizada en Twitter durante 5 horas.<\/p>\n

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\u00a1An\u00edmate a colaborar! Dona ahora<\/a> y ayuda a la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n

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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18 de octubre de 2017.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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