El pasado 11 de octubre, la Consejer\u00eda de Sanidad de Cantabria acogi\u00f3 una reuni\u00f3n con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para explicar la III Conferencia EUROPLAN que se est\u00e1 desarrollando este 2017. Como representante de la administraci\u00f3n particip\u00f3 Jos\u00e9 Francisco Ruiz D\u00edaz, representante auton\u00f3mico en la mesa de trabajo sobre investigaci\u00f3n de EUROPLAN.<\/p>\n
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En la cita estuvieron representadas 5 entidades a trav\u00e9s de Abraham Orb\u00f3n (S\u00edndrome de Williams), Jes\u00fas e\u00a0Inmaculada Gonz\u00e1lez (S\u00eddnrome de Noonan), Yolanda Cor\u00f3n (S\u00edndrome de Rett), Marga (Fibrosis Qu\u00edstica), Pepa San Miguel, como representante de las personas sin diagn\u00f3stico, y Honorato Guti\u00e9rrez (Aniridia), quien es adem\u00e1s el Coordinador de Zona de FEDER en la comunidad.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Uni\u00f3n Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los pa\u00edses miembros. A trav\u00e9s de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el di\u00e1logo entre las partes interesadas.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, estas conferencias est\u00e1n dirigidas a identificar y cubrir las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en Europa. A trav\u00e9s de ellas se exponen las pol\u00edticas y recomendaciones europeas en ER con tres objetivos concretos:<\/p>\n
<\/p>\n 1. An\u00e1lisis de las recomendaciones europeas.
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/10\/2017.<\/p>\n
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2. An\u00e1lisis de la situaci\u00f3n de las familias con ER a nivel espa\u00f1ol.
3. An\u00e1lisis de la situaci\u00f3n de las familias con ER a nivel de las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"