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Ma\u00f1ana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia para avanzar en 3 cuestiones prioritarias: la formaci\u00f3n de los profesionales, la prevenci\u00f3n de estas situaciones y responder a la problem\u00e1tica que se plantea cuando este colectivo alcanza la mayor\u00eda de edad.<\/p>\n
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Cada una de estas prioridades ha llevado a FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), a organizar la segunda edici\u00f3n de este encuentro que se celebr\u00f3 por primera vez en 2014. En esta ocasi\u00f3n, se dan cita m\u00e1s de una docena profesionales implicados en el abordaje sociosanitario de la realidad de estos menores.<\/p>\n
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La inauguraci\u00f3n de la jornada, contar\u00e1 con un gran apoyo institucional de la mano de Aitor Aparicio, Gerente del Centro CREER, Pablo Rodr\u00edguez Hoyos, Director General de Familia y Pol\u00edticas Sociales de la Junta de Castilla y Le\u00f3n, Ana Cristina G\u00f3mez Aparicio, Subdirectora General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid, y Esther C\u00e1mara, como Presidenta de Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del P\u00e9nfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas (AEPPVA) como representante de los pacientes.<\/p>\n
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La jornada arrancar\u00e1 con una contextualizaci\u00f3n sobre la situaci\u00f3n actual de la infancia y juventud que, con enfermedades raras, es atendida por el SPI. En este primer acercamiento, se tomar\u00e1n como referencia buenas pr\u00e1cticas impulsadas desde tres campos diferentes: desde un Hospital como el Ni\u00f1o Jes\u00fas, desde una Residencia Infantil como la madrile\u00f1a \u2018Las Rosas\u2019 y desde la administraci\u00f3n, como la propia Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Castilla y Le\u00f3n.<\/p>\n
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En este marco se desarrollar\u00e1n tambi\u00e9n las iniciativas que se llevan a cabo desde las asociaciones de pacientes. En este punto, tomar\u00e1 especial protagonismo el proyecto AcogER, impulsado por FEDER con el apoyo del MSSSI a trav\u00e9s de la convocatoria del IRPF, para potenciar el acogimiento familiar de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que est\u00e1n en esta situaci\u00f3n a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n e informaci\u00f3n tanto de los profesionales como de las propias familias.<\/p>\n
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El segundo bloque del encuentro arrancar\u00e1 con un an\u00e1lisis de la nueva Ley de modificaci\u00f3n del sistema de protecci\u00f3n a la infancia y a la adolescencia para posteriormente dar paso a experiencias de las familias de acogida.<\/p>\n
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En este punto del programa, se abordar\u00e1n el acogimiento de menores con caracter\u00edsticas especiales, el papel que los profesionales sociosanitarios ejercen con las familias de acogida y la experiencia de \u00e9stas, como ejemplo de esta iniciativa.<\/p>\n
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El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patolog\u00edas (AcogER) surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atenci\u00f3n a la infancia con enfermedades poco frecuentes atendida por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia. La iniciativa apoya tanto a los ni\u00f1os y a sus familias como a los equipos encargados de su atenci\u00f3n.<\/p>\n
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En la actualidad, FEDER ha conseguido desarrollar el proyecto en Madrid, Ceuta y, ahora tambi\u00e9n, en Murcia. De hecho, \u00abs\u00f3lo en lo que va de a\u00f1o hemos llegado a m\u00e1s de 200 personas implicadas de forma directa con la problem\u00e1tica que aborda el proyecto\u00bb concreta Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Entre los principales hitos, en la Comunidad de Madrid destaca convenio en materia de Servicios Sociales entre la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia y FEDER, dentro del cual se han establecido 2 compromisos que marcar\u00e1n el desarrollo del proyecto: registrar el n\u00famero de ni\u00f1os con ER atendidos por el SPI y elaborar un Protocolo de Actuaci\u00f3n que defina c\u00f3mo mejorar la intervenci\u00f3n.<\/p>\n
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Aspectos que tambi\u00e9n se contemplan en el trabajo en Ceuta y Murcia y que se complementan con \u00abtodo el esfuerzo que desde FEDER estamos dedicando a dar visibilidad al proyecto en encuentros clave como nuestra Asamblea General, congresos internacionales o jornadas espec\u00edficas en las que el tejido asociativo ha tenido un papel fundamental en la formaci\u00f3n de profesionales\u00bb concreta el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, \u00abhemos conseguido impulsar acogimientos familiares en periodos concretos que han tenido continuidad desde 2016 hasta ahora y hemos ampliado la participaci\u00f3n de estos menores en actividades de ocio inclusivo\u00bb complementa Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/10\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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