{"id":2937,"date":"2017-10-23T19:39:31","date_gmt":"2017-10-23T17:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/23\/dia-historico-para-brasileiros-com-doencas-raras\/"},"modified":"2017-10-23T19:39:31","modified_gmt":"2017-10-23T17:39:31","slug":"dia-historico-para-brasileiros-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/23\/dia-historico-para-brasileiros-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Dia hist\u00f3rico para brasileiros com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

\"\"Em reuni\u00e3o,\u00a0<\/em>Ministra do STF promete retomar julgamento sobre medicamentos de alto custo para doen\u00e7as raras<\/em><\/p>\n

Nesta segunda-feira, 23 de outubro, \u00e0s 11h, representantes do Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o estiveram reunidos com a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministra C\u00e1rmen L\u00facia, na sede do poder judici\u00e1rio para uma audi\u00eancia com o objetivo de expor a situa\u00e7\u00e3o prec\u00e1ria das pessoas que sofrem com a falta de medicamentos de alto custo essenciais \u00e0s suas vidas.<\/p>\n

Segundo uma das representantes do Movimento, Cec\u00edlia Oliveira, \u201cNenhum paciente quer entrar na Justi\u00e7a, mas infelizmente, n\u00e3o existem pol\u00edticas p\u00fablicas que os contemplem\u201d. Para a Ministra, a \u201cJudicializa\u00e7\u00e3o \u00e9 o atestado de que o poder p\u00fablico n\u00e3o est\u00e1 atuando\u201d.<\/p>\n

A audi\u00eancia tamb\u00e9m foi uma oportunidade para o Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o evidenciar uma quest\u00e3o de interesse e apoio p\u00fablicos: foi entregue \u00e0 presidente do STF uma c\u00f3pia do abaixo-assinado e da peti\u00e7\u00e3o virtual, com mais de 500 mil assinaturas, cujo teor clama \u00e0 Suprema Corte que n\u00e3o desobrigue o Estado a fornecer medicamentos de alto custo a pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

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Saiba Mais<\/strong><\/p>\n

H\u00e1 um ano, o STF colocou em julgamento a responsabilidade do Estado no que diz respeito ao fornecimento de medicamentos de alto custo \u00e0s pessoas que recorrem \u00e0 Justi\u00e7a com o intuito de garantir o tratamento e a estabilidade do quadro de sa\u00fade. Na ocasi\u00e3o, a sess\u00e3o foi interrompida por um pedido de vista e, at\u00e9 hoje, a pauta n\u00e3o retornou ao plen\u00e1rio; neste per\u00edodo, todas as demandas relacionadas ao assunto foram suspensas pelos ju\u00edzes a partir de ordem do Supremo Tribunal Federal.<\/p>\n

Mais que uma quest\u00e3o burocr\u00e1tica, o entrave representa uma quest\u00e3o de sa\u00fade, uma quest\u00e3o de vida. Sem medicamentos, muitos pacientes sofrem com a falta de tratamento adequado e outros chegaram a \u00f3bito, j\u00e1 que n\u00e3o tiveram acesso \u00e0s medica\u00e7\u00f5es e, por vezes, se viram impossibilitados de custear os rem\u00e9dios. O Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o refor\u00e7ou \u00e0 presidente do STF a urg\u00eancia em retornar o assunto \u00e0 pauta, algo que a Ministra prontamente se disp\u00f4s a fazer.<\/p>\n

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Outras Demandas<\/strong><\/p>\n

Os membros do Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o aproveitaram o encontro para discutir o trabalho feito pelas associa\u00e7\u00f5es de pacientes ao longo dos anos no sentido de obter pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas para doen\u00e7as raras. Amira Awada, membro do Movimento, defendeu que o caminho para o registro de novos medicamentos na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e a disponibiliza\u00e7\u00e3o para o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) \u00e9 extenso, al\u00e9m de n\u00e3o ser muito claro para as entidades. \u201cExiste medicamento registrado desde 2005 e que ainda n\u00e3o foi incorporado pelo SUS\u201d, exemplificou Awada.<\/p>\n

Pessoas com mucopolissacaridose, fibrose c\u00edstica, homocistin\u00faria parox\u00edstica noturna e paramiloidose estiveram presentes e puderam contar \u00e0 Ministra sobre a ang\u00fastia de n\u00e3o saber se ter\u00e3o medicamentos essenciais \u00e0s suas vidas em um curto espa\u00e7o de tempo, pois a droga \u00e9, muitas vezes, disponibilizada para poucos meses, sem a certeza de que ser\u00e1 novamente distribu\u00edda por meio de processo judicial. \u201cA doen\u00e7a \u00e9 degenerativa, avan\u00e7a, e n\u00e3o h\u00e1 tempo para esperar\u201d, disse F\u00e1bio de Almeida, que tem paramiloidose.<\/p>\n

Patrick Dorneles tem mucopolissacaridose e relatou \u00e0 presidente do STF o caso de dois irm\u00e3os residentes no munic\u00edpio do Congo, na Para\u00edba, com a mesma patologia: um deles faleceu recentemente por n\u00e3o receber a medica\u00e7\u00e3o, mesmo com decis\u00e3o judicial favor\u00e1vel; o outro encontra-se sem tratamento porque seu processo requerendo rem\u00e9dios imprescind\u00edveis para a manuten\u00e7\u00e3o de sua vida foi negado.<\/p>\n

Ao t\u00e9rmino da audi\u00eancia, a Ministra C\u00e1rmen L\u00facia se mostrou sensibilizada ao pedido de Marise Amaral, m\u00e3e de um menino de 13 anos com fibrose c\u00edstica. \u201cAt\u00e9 aqui, n\u00f3s temos sido desmoralizados como se f\u00f4ssemos os vil\u00f5es da judicializa\u00e7\u00e3o, e n\u00e3o temos tido a chance de mostrar o nosso lado. Gostar\u00edamos de pedir que nenhuma pol\u00edtica p\u00fablica sobre n\u00f3s continue sendo desenvolvida sem n\u00f3s\u201d, clamou.<\/p>\n

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Sobre a Audi\u00eancia<\/strong><\/p>\n

Consideramos a audi\u00eancia de 23 de outubro um passo em dire\u00e7\u00e3o ao direito constitucional \u00e0 sa\u00fade, um ato hist\u00f3rico na vida das pessoas que n\u00e3o escolheram nascer com uma doen\u00e7a rara e grave, que n\u00e3o optaram pela dor, mas que s\u00f3 desejam minimizar seu sofrimento e ter qualidade de vida e esperan\u00e7a no futuro.<\/p>\n

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Sobre o Movimento<\/strong><\/p>\n

O Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o \u00e9 um grupo informal, apartid\u00e1rio, formado por mais de 50 associa\u00e7\u00f5es e grupos de pacientes de todo o Brasil que representam v\u00e1rias patologias, entre doen\u00e7as graves e raras. Com a miss\u00e3o de conscientizar e sensibilizar a sociedade, profissionais da sa\u00fade, t\u00e9cnicos do direito e gestores sobre a import\u00e2ncia do debate em rela\u00e7\u00e3o aos medicamentos de alto custo que, em sua maioria, n\u00e3o est\u00e3o inclu\u00eddos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), o grupo realiza a\u00e7\u00f5es e mobiliza\u00e7\u00f5es em que reivindicam o comprometimento do Estado na cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas que assistam esses pacientes, bem como a entrega dos medicamentos j\u00e1 inseridos em protocolos do SUS e dos tratamentos garantidos aos pacientes por determina\u00e7\u00f5es judiciais.<\/p>\n

A falta de medicamentos que j\u00e1 fazem parte da lista do SUS prejudica milhares de pacientes que n\u00e3o encontram outra op\u00e7\u00e3o a n\u00e3o ser interromper o tratamento, muitos deles tendo a sa\u00fade comprometida de forma irrevers\u00edvel. Diante do cen\u00e1rio, o Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o foi \u00e0s ruas e, por meio de mobiliza\u00e7\u00f5es,\u00a0reuniu mais de meio milh\u00e3o de assinaturas em abaixo-assinado e peti\u00e7\u00e3o virtual.<\/p>\n

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Para ler a mat\u00e9ria publicada pela assessoria de imprensa do Supremo Tribunal Federal, acesse\u00a0http:\/\/m.stf.jus.br\/portal\/noticia\/verNoticiaDetalhe.asp?idConteudo=359768<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\u2014<\/p>\n

Texto de Suzana Dias<\/strong>, membro do Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o, com adapta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

O post Dia hist\u00f3rico para brasileiros com doen\u00e7as raras<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n


\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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