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El 25 de septiembre se celebra el D\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cut\u00e1nea gen\u00e9tica y poco frecuente.<\/p>\n
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La Epiderm\u00f3lisis Ampollosa Hereditaria o la Epiderm\u00f3lisis bullosa Hereditaria es la enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta patolog\u00eda agrupa a una serie de trastornos que se caracterizan por la formaci\u00f3n frecuente de ampollas en la piel como resultado de una fragilidad estructural en \u00e9sta y en otros tejidos seleccionados.<\/p>\n
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La persona que convive con Piel de Mariposa posee una sensibilidad en la piel muy elevada, ya que incluso un abrazo y cualquier tarea diaria puede causar heridas y ampollas, que causan mucho dolor y pueden tardar en curarse meses.<\/p>\n
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Las manifestaciones cl\u00ednicas de esta enfermedad son diversas; afectan especialmente a las manos y a los pies, pero tambi\u00e9n provocan lesiones en \u00f3rganos internos. Existen cuatro tipos de Epiderm\u00f3lisis Ampollosa (EA): EA Simple, EA Juntural, EA Distr\u00f3nica. A su vez, cada una de ellas cuenta con numerosos subtipos, y el S\u00edndrome de Kindler.<\/p>\n
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\u201cQueremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad hacia las personas que conviven con esta enfermedad y hacia sus familiares y decirles que hoy, m\u00e1s que nunca, desplegamos nuestras alas juntos\u201d, indica Juan Carri\u00f3n, Presidente nuestra Federaci\u00f3n y de su Fundaci\u00f3n, quien recuerda que \u201cen Espa\u00f1a hay entre 1.000 y 1.500 personas con esta patolog\u00eda y todas ellas necesitan el acceso a una atenci\u00f3n sanitaria especializada, as\u00ed como el acceso a unos tratamientos adecuados, puesto que todav\u00eda no existe cura\u201d.<\/p>\n
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El abordaje de la Epiderm\u00f3lisis bullosa es multidisciplinar y consiste en la protecci\u00f3n de los tejidos sometidos a traumatismos, aplicaciones de sofisticados venajes, un intenso soporte nutricional, un tratamiento precoz o intervenciones quir\u00fargicas para corregir las complicaciones extracut\u00e1neas.<\/p>\n
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Agradecemos a Asociaci\u00f3n Piel de Mariposa DEBRA Espa\u00f1a el trabajo que desarrollan por ofrecer a aquellos que conviven con esta patolog\u00eda los servicios y el apoyo que necesitan, promover actividades de sensibilizaci\u00f3n entre la ciudadan\u00eda y proyectos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de octubre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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