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Nos adherimos\u00a0al D\u00eda Mundial de la Espina B\u00edfida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el prop\u00f3sito de concienciar a la poblaci\u00f3n sobre estos defectos cong\u00e9nitos.<\/p>\n
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La Espina B\u00edfida es el defecto cong\u00e9nito m\u00e1s frecuente de los conocidos como \u201cdefectos del tubo neural\u201d. El tubo neural es la estructura embrionaria que origina el cerebro y la m\u00e9dula espinal. La Espina B\u00edfida afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la m\u00e9dula espinal.<\/p>\n
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Este trastorno se localiza, con m\u00e1s frecuencia, en la parte lumbar o sacra de la columna vertebral y afecta a dos o m\u00e1s v\u00e9rtebras, aunque en ocasiones puede afectar a m\u00e1s. Las consecuencias que acarrea sobre la persona son paraplejia (par\u00e1lisis de los miembros inferiores), Hidrocefalia, malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal.<\/p>\n
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La intensidad de los s\u00edntomas var\u00eda en funci\u00f3n del nivel y el alcance de la lesi\u00f3n. La prevalencia de la Espina B\u00edfida en Europa es de aproximadamente 5 personas por cada 10.000 nacimientos. En los nacidos con Espina B\u00edfida s se realiza cirug\u00eda paliativa, a la que puede a\u00f1adirse derivaci\u00f3n ventr\u00edculo-peritoneal si se ha producido Hidrocefalia.<\/p>\n
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Este trastorno est\u00e1 provocado los factores m\u00faltiples y estudios demuestran que la ingesta de \u00e1cido f\u00f3lico (una vitamina B), todos los d\u00edas antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural. Los pacientes que desarrollan Espina B\u00edfida tienen secuelas que les acompa\u00f1ar\u00e1n a lo largo de su vida.<\/p>\n
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Por su parte, la Hidrocefalia se produce en algunos casos de Espina B\u00edfida y es una condici\u00f3n en la que los ventr\u00edculos cerebrales (espacios cerebrales) est\u00e1n anormalmente ensanchados e impiden el flujo normal del l\u00edquido cerebroespinal. Este l\u00edquido se acumula en el cr\u00e1neo y provoca un aumento de presi\u00f3n en los tejidos del cerebro. Adem\u00e1s, las hemorragias y los tumores en el cerebro y casos graves de meningitis tambi\u00e9n pueden producir Hidrocefalia.<\/p>\n
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Nuestro Presidente y el de la Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n, se solidariza con todos los pacientes que conviven con estos defectos cong\u00e9nitos y con sus familiares y destaca la \u201cimportancia de que estas personas puedan acceder a los tratamientos existentes, que tienen como prop\u00f3sito recudir las secuelas y mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os y ni\u00f1as\u201d.<\/p>\n
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En esta fecha, queremos destacar la labor que desarrolla la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociaci\u00f3n la Espa\u00f1ola de Narcolepsia (AEN), la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociaci\u00f3n de Ni\u00f1os con Discapacidad de Almer\u00eda (ANDA),la Asociaci\u00f3n de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE), la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ARESBI), la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares (ABAIMAR), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC), la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enf. Degenerativas y S\u00edndr. de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), la Asociaci\u00f3n C\u00e1ntabra de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n de Afectados y Padres de Hijos con Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, AES-Badajoz – Asociaci\u00f3n de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina B\u00edfida, la Asociaci\u00f3n Gaditana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (AGEBH ) la Asociaci\u00f3n Tinerfe\u00f1a de Afectados y Padres con Hijos con Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC), la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Espina B\u00edfida de Andaluc\u00eda (FAEBA), la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Chiari y Patolog\u00edas Asociadas (AFACPA), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola Malformaci\u00f3n de Chiari y Patologias Asociadas (FEMACPA), la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida (AMEB) y la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ACAEBH) en el trabajo por ayudar a las familias que conviven con estos defectos cong\u00e9nitos, promover su investigaci\u00f3n, ofrecer informaci\u00f3n veraz y sensibilizar a la ciudadan\u00eda al respecto.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de octubre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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