{"id":295,"date":"2015-03-17T21:35:48","date_gmt":"2015-03-17T19:35:48","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=295"},"modified":"2015-03-17T21:35:48","modified_gmt":"2015-03-17T19:35:48","slug":"vicente-del-bosque-se-une-a-la-campana-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/03\/17\/vicente-del-bosque-se-une-a-la-campana-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Vicente del Bosque se une a la Campa\u00f1a de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\"delbosque\"<\/a>– Bajo el lema \u00abYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u00bb ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.<\/strong><\/p>\n

– \u00abTodos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los m\u00e1s de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Caminando juntos seremos m\u00e1s fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad m\u00e1s justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace a\u00f1os muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo\u00bb declara Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza.<\/strong><\/p>\n


\nFuente: FEDER, 13 de Marzo<\/strong><\/em> – El seleccionador Vicente del Bosque se ha unido a la Campa\u00f1a llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n

Bajo el lema \u201cYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u201d, la Alianza ha querido llevar a cabo esta Campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.<\/p>\n

ALIBER, con el apoyo de Vicente del Bosque, quiere dar a conocer la situaci\u00f3n que viven 42 millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en Iberoam\u00e9rica, as\u00ed como alzar la voz en defensa de los derechos de este colectivo.<\/p>\n

Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Para ello fue creada en el 2013 dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patolog\u00edas que se celebr\u00f3 en Murcia con el fin de establecer una l\u00ednea de trabajo conjunta con todos los pa\u00edses iberoamericanos, bajo la presidencia de Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p>\n

\u00abTodos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los m\u00e1s de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Caminando juntos seremos m\u00e1s fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad m\u00e1s justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace a\u00f1os muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo\u00bb declara Carri\u00f3n<\/p>\n

Esta Alianza est\u00e1 compuesta por\u00a0 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci\u00f3n Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociaci\u00f3n Colombiana de\u00a0 Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (ACOPEL), Fundaci\u00f3n Cronicare, la Asociaci\u00f3n de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras (D\u00b4Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal de Ecuador.<\/p>\n

En este D\u00eda Mundial, ALIBER quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organizaci\u00f3n entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud p\u00fablica, promover la informaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como promover la cooperaci\u00f3n bilateral a nivel de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

– Bajo el lema \u00abYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u00bb ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad. – \u00abTodos[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,32],"tags":[],"class_list":["post-295","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-aliber","category-diamundialeerr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/295","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=295"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/295\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=295"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=295"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=295"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}