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Una de las principales preocupaciones de las familias espa\u00f1olas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento. De ah\u00ed que \u00e9sta sea una de las principales \u00e1reas a tratar en la III Conferencia EUROPLAN, donde se establecer\u00e1n las recomendaciones a seguir en la Uni\u00f3n Europea en la materia y su transferencia a los estados miembro.<\/p>\n
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Las Conferencias EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son una herramienta con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los pa\u00edses de la UE.<\/p>\n
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En esta tercera edici\u00f3n, organizada por FEDER junto a la biotecnol\u00f3gica Shire, tambi\u00e9n abordar\u00e1 el estado de la investigaci\u00f3n en ER y la calidad asistencial a trav\u00e9s de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales y las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
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El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas hasta la consecuci\u00f3n de un diagn\u00f3stico es de 5 a\u00f1os, aunque para el 20% de los afectados esta demora puede llegar a superar incluso los 10 a\u00f1os. La demora en obtener un diagn\u00f3stico \u00abpriva a las personas de intervenciones terap\u00e9uticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad, lo que trae como consecuencia un empeoramiento cl\u00ednico en el 30% de los casos\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Si hablamos de Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MMHH) \u2013medicamentos espec\u00edficos para el tratamiento de las ER-, los avances est\u00e1n estrechamente ligados al desarrollo de la investigaci\u00f3n y la actualizaci\u00f3n de la normativa vigente. Seg\u00fan datos de AELMHU, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos, la inversi\u00f3n media para desarrollar un MMHH es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 a\u00f1os desde la s\u00edntesis de un f\u00e1rmaco potencial hasta su comercializaci\u00f3n, aunque s\u00f3lo 1 de cada 100.000 mol\u00e9culas investigadas llega al mercado.<\/p>\n
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\u00abEsta es una de las principales razones por las que a d\u00eda de hoy en Europa tan s\u00f3lo se cuente con 95 MMHH autorizados, de los cuales, en Espa\u00f1a tan s\u00f3lo se han comercializado 53 de ellos\u00bb, informa Carri\u00f3n.<\/p>\n
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En la actualidad, entre las principales novedades de estos \u00faltimos tres a\u00f1os desde la \u00faltima Conferencia EUROPLAN destaca la creaci\u00f3n de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y econ\u00f3mico del tratamiento en ER, tambi\u00e9n aprobado en el \u00faltimo Consejo Interterritorial.<\/p>\n
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No obstante, \u00ablos avances de los que estamos siendo testigos este a\u00f1o son la respuesta a reivindicaciones hist\u00f3ricas de la familia FEDER, pero a\u00fan queda ver c\u00f3mo se traducir\u00e1n en la pr\u00e1ctica y, sin duda alguna, la III Conferencia EUROPLAN es una buena herramienta para sentar las bases de a d\u00f3nde queremos ir en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/10\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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