{"id":2961,"date":"2017-10-27T08:53:35","date_gmt":"2017-10-27T06:53:35","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/27\/ii-worker-meeting-de-murcia-sobre-investigacion-en-er\/"},"modified":"2017-10-27T08:53:35","modified_gmt":"2017-10-27T06:53:35","slug":"ii-worker-meeting-de-murcia-sobre-investigacion-en-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/27\/ii-worker-meeting-de-murcia-sobre-investigacion-en-er\/","title":{"rendered":"II WorkER Meeting de Murcia sobre investigaci\u00f3n en ER"},"content":{"rendered":"<p>El WorkER Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edici\u00f3n. Este encuentro, organizado por la por la <a href=\"http:\/\/www.dgenes.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes<\/a> y <a href=\"http:\/\/www.janssen.com\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Janssen<\/a>, congregar\u00e1 a investigadores, especialistas y pacientes con el prop\u00f3sito de intercambiar ideas, conocimientos, l\u00edneas de investigaci\u00f3n y paradigmas actualizados en torno a la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El evento, que se celebrar\u00e1 en el Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Murcia (COFRM) y en cuya organizaci\u00f3n colaboramos, tambi\u00e9n colabora el Gobierno de Murcia y el propio COFRM, congregar\u00e1 en una \u00fanica jornada a profesionales sanitaros y representantes de asociaciones interesados en esta tem\u00e1tica.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El Presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y tambi\u00e9n nuestro Presidente, Juan Carri\u00f3n, estar\u00e1 presente en este encuentro y participar\u00e1 en el acto inaugural y en el de clausura. \u201cEsperamos que, un a\u00f1o m\u00e1s, el WorkER Meeting vuelva a ser un \u00e9xito y que sea muy fruct\u00edfero para todos los asistentes\u201d, asevera Carri\u00f3n, quien agradece \u201ca todos los colaboradores y organizadores que hacen posible que este encuentro se haga realidad\u201d.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Junto a Juan Carri\u00f3n, en el acto inaugural del \u00a0II Worker Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d tambi\u00e9n participar\u00e1n nuestro Delegado en esta Comunidad Aut\u00f3noma, David S\u00e1nchez, el Consejero de Sanidad, Manuel Villegas, la Presidenta del COFRM, Isabel Tovar \u00a0y el Director Nacional de Relaciones Internacionales de Janssen, Ram\u00f3n Frexes Illueca. Este acto de presentaci\u00f3n ser\u00e1 moderado por Alfonso Celestino.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, la Directora General de Planificaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n, Farmacia y Atenci\u00f3n al Ciudadano, Mar\u00eda Teresa Mart\u00ednez, realizar\u00e1 una ponencia sobre las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en la Regi\u00f3n de Murcia. M\u00e1s tarde, la Neuropediatra en el Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo Jimenez, protagonizar\u00e1 un espacio dedicado a la actualizaci\u00f3n en el S\u00edndrome del X Fr\u00e1gil y Frexes Illueca, realizar\u00e1 la ponencia \u00a0\u201cHacia un modelo Afectivo Efectivo en ER\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Por su parte, el Subdirector general de Farmacia CARM, Casimiro Jimenez Guillen expondr\u00e1 sobre la gesti\u00f3n eficiente de los medicamentos. El acto de clausura correr\u00e1 a cargo de Frexes Illueca y de Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u201cEstas jornadas son muy positivas para la Regi\u00f3n de Murcia ya que est\u00e1n centradas en esta Comunidad Aut\u00f3noma \u00a0y ponen el foco en la investigaci\u00f3n en torno a las enfermedades de baja incidencia y en el intercambio de las diferentes l\u00edneas de investigaci\u00f3n existentes\u201d, se\u00f1ala nuestro Delegado en Murcia.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>Sobre la Asociaci\u00f3n D\u00b4Genes<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D&#8217;Genes trabaja, desde 2008, por emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y la esperanza de vida las personas que conviven con estas patolog\u00edas y de sus familiares y por promover actividades que sensibilicen a la sociedad sobre estas enfermedades.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La entidad est\u00e1 formada por pacientes que tienen alguna enfermedad rara, familias y profesionales de diversos \u00e1mbitos con el objetivo de crear un espacio social y sanitario que sirva para de intercambio y convivencia entre los interesados. Adem\u00e1s, la Asociaci\u00f3n promueve la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras y sensibiliza al respecto.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el\u00a0<span style=\"font-size: 11.97px;font-style: normal;font-weight: normal;line-height: 15.561px\">El II WorkER Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d o sobre c\u00f3mo inscribirse<\/span><span>\u00a0<a href=\"http:\/\/www.dgenes.es\/todavia-quedan-plazas-para-el-ii-worker-meeting-investigacion-en-enfermedades-raras-que-tendra-lugar-el-proximo-30-de-octubre\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27 de octubre de 2017.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<div id=\"_mcePaste\" class=\"mcePaste\" style=\"width: 1px;height: 1px;overflow: hidden\">&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><b><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">El WorkER Meeting de Murcia sobre investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras celebrar\u00e1 su segunda Edici\u00f3n el lunes<\/span><\/b><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><b><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">-Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Asociaci\u00f3n D\u00b4Genes y tambi\u00e9n Presidente de FEDER, participar\u00e1 en este acto, junto a David S\u00e1nchez, Delegado de FEDER en Murcia.<\/span><\/b><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><b><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">-Estas Jornadas se desarrollar\u00e1n en el Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Murcia.<\/span><\/b><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><b><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">-La Asociaci\u00f3n <\/span><\/b><b><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">Enfermedades Raras D\u00b4Genes trabaja por mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes y sus familias desde 2008.<\/span><\/b><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">El WorkER Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edici\u00f3n. Este encuentro, organizado por la <\/span><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y Janssen, congregar\u00e1 a investigadores, especialistas y pacientes con el prop\u00f3sito de intercambiar ideas, conocimientos, l\u00edneas de investigaci\u00f3n y paradigmas actualizados en torno a la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes.<b \/><\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">El evento, que se celebrar\u00e1 en el Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Murcia (<\/span><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">COFRM)<span style=\"background: white\"> y en cuya organizaci\u00f3n colabora FEDER, el Gobierno de Murcia y el propio COFRM, congregar\u00e1 en una \u00fanica jornada a profesionales sanitaros y representantes de asociaciones interesados en esta tem\u00e1tica.<\/span><\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">El Presidente de la <\/span><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y tambi\u00e9n Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, estar\u00e1 presente en este encuentro y participar\u00e1 en el acto inaugural y de clausura. \u201cEsperamos que, un a\u00f1o m\u00e1s, el <\/span><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">WorkER Meeting vuelva a ser un \u00e9xito y que sea muy fruct\u00edfero para todos los asistentes\u201d, asevera Carri\u00f3n, quien agradece \u201ca todos los colaboradores y organizadores que hacen posible que este encuentro se haga realidad\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">Junto a Juan Carri\u00f3n, en el acto inaugural del \u00a0II Worker Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d tambi\u00e9n participar\u00e1n el Delegado de FEDER en esta Comunidad Aut\u00f3noma, David S\u00e1nchez, el Consejero de Sanidad, <\/span><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">Manuel Villegas, la Presidenta del COFRM, Isabel Tovar, \u00a0y el Director Nacional de RRI Ram\u00f3n Frexes Illueca. Este acto de presentaci\u00f3n ser\u00e1 moderado por Alfonso Celestino.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">A continuaci\u00f3n, la Directora General de Planificaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n, Farmacia y Atenci\u00f3n al Ciudadano, Mar\u00eda Teresa Mart\u00ednez, realizar\u00e1 una ponencia sobre las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en la Regi\u00f3n de Murcia. M\u00e1s tarde, la Neuropediatra en el Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo Jimenez, protagonizar\u00e1 un espacio dedicado a la actualizaci\u00f3n en el S\u00edndrome del X Fr\u00e1gil y Frexes Illueca, realizar\u00e1 la ponencia\u00a0 \u201cHacia un modelo Afectivo Efectivo en ER\u201d. <\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">Por su parte, el Subdirector general de Farmacia CARM, Casimiro Jimenez Guillen expondr\u00e1 sobre la gesti\u00f3n eficiente de los medicamentos. El acto de clausura correr\u00e1 a cargo de Frexes Illueca y de Juan Carri\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif'\">\u201cEstas jornadas son muy positivas para la Regi\u00f3n de Murcia ya que est\u00e1n centradas en esta Comunidad Aut\u00f3noma\u00a0 y ponen el foco en la investigaci\u00f3n en torno a las enfermedades de baja incidencia y en el intercambio de las diferentes l\u00edneas de investigaci\u00f3n existentes\u201d, se\u00f1ala el Delegado de FEDER en Murcia.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">Sobre Asociaci\u00f3n D\u00b4Genes<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman', serif;background: white\">La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D&#8217;Genes trabaja, desde 2008, por emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida las personas que conviven con estas patolog\u00edas y de sus familiares y por promover actividades que sensibilicen a la sociedad sobre estas enfermedades.<\/span><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\" \/><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span lang=\"ES-TRAD\" style=\"font-size: 12.0pt;line-height: 115%;font-family: 'Times New Roman','serif';background: white\">La entidad est\u00e1 formada por pacientes que tienen alguna enfermedad rara, familias y profesionales de diversos \u00e1mbitos con el objetivo de crear un espacio social y sanitario que sirva para de intercambio y convivencia entre los interesados. Adem\u00e1s, la Asociaci\u00f3n promueve la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras y sensibiliza al respecto.<\/span><\/p>\n<p>&#013;\n<\/p><\/div>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El WorkER Meeting \u201cInvestigaci\u00f3n en Enfermedades Raras\u201d celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edici\u00f3n. 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