{"id":2970,"date":"2017-10-29T18:07:36","date_gmt":"2017-10-29T17:07:36","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/29\/o-acesso-ao-tratamento-da-fibrose-cistica-e-igual-para-todos-nos-paises-desenvolvidos\/"},"modified":"2017-10-29T18:07:36","modified_gmt":"2017-10-29T17:07:36","slug":"o-acesso-ao-tratamento-da-fibrose-cistica-e-igual-para-todos-nos-paises-desenvolvidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/10\/29\/o-acesso-ao-tratamento-da-fibrose-cistica-e-igual-para-todos-nos-paises-desenvolvidos\/","title":{"rendered":"O acesso ao tratamento da Fibrose C\u00edstica \u00e9 igual para todos nos pa\u00edses desenvolvidos?"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/span><\/p>\n

Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose C\u00edstica: seguros e sistemas de sa\u00fade oferecem as mesmas condi\u00e7\u00f5es?<\/em><\/p>\n

Se n\u00e3o considerarmos as quest\u00f5es peculiares de manifesta\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, podemos dizer que a Fibrose C\u00edstica \u00e9 a mesma doen\u00e7a para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente 70 mil em todo o mundo, mas a depender do local onde se vive e do seguro sa\u00fade (ou sistema de sa\u00fade) que se tem, haver\u00e3o grandes diferen\u00e7as no acesso e na qualidade dos cuidados.\u00a0<\/span>Este texto, escrito pela Enfermeira americana Tamika Grubbs, mostra um pouco destas diferen\u00e7as nos EUA, algo que n\u00e3o acontece apenas por l\u00e1\u2026 Aqui no Brasil vemos diferen\u00e7as no tratamento de estado para estado, seja pela falta de centro de refer\u00eancia, pela dispensa\u00e7\u00e3o de medicamentos ou por outros fatores.<\/p>\n

\u201cSou enfermeira e veterana do ex\u00e9rcito dos Estados Unidos. Recebi o treinamento para ser coordenadora de enfermagem de pessoas adultas com FC, de suas fam\u00edlias, de seus m\u00e9dicos e da <\/span>CFF \u2013 Funda\u00e7\u00e3o Americana de Fibrose C\u00edstica<\/span><\/i>. Fundei a <\/span>Cystic Fibrosis Continuity of Care \u2013 <\/span><\/i>CFCOC (Assist\u00eancia Continuada na FC), que \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o de apoio de enfermeiros que busca entidades de sa\u00fade para oferecer solu\u00e7\u00f5es e efici\u00eancia operacional em torno dos cuidados dos pacientes com FC e de outras pessoas acometidas por condi\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias.<\/span><\/p>\n

Podem me chamar de louca por acreditar que os pacientes com a mesma doen\u00e7a devem ter igual acesso ao tratamento. Na minha mente simples de enfermeira, isso \u00e9 assist\u00eancia m\u00e9dica igualit\u00e1ria.<\/span><\/p>\n

O que isso significa?<\/strong><\/p>\n

Precisamos refletir sobre esta, que \u00e9 uma simples, mas ao mesmo tempo, complexa.<\/span><\/p>\n

At\u00e9 tempos atr\u00e1s, eu era ing\u00eanua em pensar que o acesso e o suporte, especialmente entre as pessoas que nasceram com uma doen\u00e7a gen\u00e9tica cr\u00f4nica que afeta o sistema respirat\u00f3rio, era igual para todos.<\/p>\n

H\u00e1 pouco tempo foi publicado um estudo que mostrou que nos Estados Unidos os pacientes com FC atendidos pelo seguro <\/span>Medicaid<\/span><\/i> vivem, em m\u00e9dia, 10 anos a menos que os pacientes que t\u00eam seguro privado. Por meio de um artigo, o <\/span>The New York Times<\/span><\/i> apontou o motivo pela qual os canadenses vivem 10 anos a mais que os norte-americanos com a mesma doen\u00e7a: em grande parte, em fun\u00e7\u00e3o das diferen\u00e7as nos sistemas de seguro de sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

\u201cO Canad\u00e1 tem cobertura de sa\u00fade universal. Nos Estados Unidos os pacientes com seguro de sa\u00fade privado tiveram sobreviv\u00eancia semelhante \u00e0 dos canadenses, mas o estudo constatou que os pacientes canadenses sobreviveram mais em rela\u00e7\u00e3o aos pacientes norte-americanos do Medicaid<\/i> e aos que n\u00e3o t\u00eam seguro.\u201d<\/p>\n

\u201cUma propor\u00e7\u00e3o maior de pacientes canadenses com FC recebeu um transplante de pulm\u00e3o que prolonga a vida, 10,3%, em compara\u00e7\u00e3o com 6,5% dos pacientes norte-americanos.\u201d<\/p>\n

\u201cOutro fator: o Canad\u00e1 adotou melhores cuidados nutricionais para a Fibrose C\u00edstica nos anos 1970, uma d\u00e9cada antes dos EUA, uma diferen\u00e7a que provavelmente afetaria a sobreviv\u00eancia apenas entre os grupos et\u00e1rios mais velhos.\u201d<\/p>\n

O que \u00e9 o Medicaid<\/em> e por que ele existe?<\/strong><\/p>\n

\u201cO <\/span>Medicaid<\/span><\/i> \u00e9 um programa de assist\u00eancia de sa\u00fade financiado conjuntamente pelo governo federal dos Estados Unidos e pelos governos estaduais. Ele oferece cobertura de cuidados de sa\u00fade gratuita ou de custo reduzido para indiv\u00edduos de baixa renda e para pessoas que atendem a certos requisitos de elegibilidade, como indiv\u00edduos com incapacidades. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com FC, o <\/span>Medicaid<\/span><\/i> ajuda a custear os tratamentos, medicamentos e atendimento hospitalar e ambulatorial de que precisam.\u201d <\/span><\/p>\n

Quantos pacientes com FC est\u00e3o no Medicaid<\/em>?<\/strong><\/p>\n

Segundo a <\/span>CF Foundation<\/i>, quase 45% das pessoas com Fibrose C\u00edstica recebem algum apoio do <\/span>Medicaid<\/span><\/i>. <\/span><\/p>\n

Para auxiliar nas disparidades observadas nessa popula\u00e7\u00e3o em risco, o estado da Fl\u00f3rida mantinha o <\/span>Adult Cystic Fibrosis Waiver Program<\/span><\/i> (Programa de Isen\u00e7\u00e3o para Adultos com FC) como parte do programa de isen\u00e7\u00e3o do <\/span>Medicaid<\/span><\/i>.<\/span><\/p>\n

\u201cO objetivo do <\/span>Adult Cystic Fibrosis (ACF) Waiver<\/span><\/i> do <\/span>Medicaid <\/span><\/i>\u00e9 o de promover, manter e restaurar a capacidade funcional dos benefici\u00e1rios eleg\u00edveis, al\u00e9m de minimizar os efeitos da doen\u00e7a e da incapacidade, a fim de retardar ou evitar a hospitaliza\u00e7\u00e3o ou a institucionaliza\u00e7\u00e3o. O <\/span>ACF Waiver<\/span><\/i> \u00e9 delineado de forma a permitir que os indiv\u00edduos adultos com FC recebam servi\u00e7os que os habilitem a permanecer na comunidade e minimizar o risco de hospitaliza\u00e7\u00e3o.\u201d<\/span><\/p>\n

Gestores de Casos<\/strong><\/p>\n

Esse programa oferece uma oportunidade para muitos servi\u00e7os, mas na minha opini\u00e3o, o maior deles \u00e9 o do especialista em isen\u00e7\u00e3o ou gestor dos casos de FC. Essa pessoa presta servi\u00e7o sendo um elo e um apoio que visita os pacientes em casa, orientando e auxiliando cuidadores e pacientes na obten\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os e terapias prescritos e n\u00e3o abrangidos pelo plano Medicaid<\/i>.<\/p>\n

Atualmente esse programa est\u00e1 em processo de transi\u00e7\u00e3o para o programa de cuidados de longa dura\u00e7\u00e3o dos estados. A preocupa\u00e7\u00e3o na Fl\u00f3rida com esta transi\u00e7\u00e3o \u00e9 semelhante \u00e0 do p\u00fablico em geral em todos os estados em rela\u00e7\u00e3o ao <\/span>Medicaid<\/span><\/i>. <\/span><\/p>\n

Os benefici\u00e1rios do <\/span>Medicaid<\/span><\/i> j\u00e1 t\u00eam uma expectativa de vida aproximadamente 10 anos menor que os benefici\u00e1rios do seguro privado nos Estados Unidos. Pacientes, fam\u00edlias, apoiadores e cl\u00ednicos est\u00e3o preocupados, e com raz\u00e3o, uma vez que quaisquer cortes na sa\u00fade de uma popula\u00e7\u00e3o j\u00e1 vulner\u00e1vel poderiam ser prejudiciais e desumanos considerando as disparidades j\u00e1 existentes.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b>: <\/span><\/p>\n

http:\/\/cysticfibrosis.com\/equal-access-to-treatment-for-cf\/<\/span><\/a><\/p>\n

https:\/\/apnews.com\/43907aba24bf4ebe89afed1895d498ab\/Cystic-fibrosis-patients-surviving-longer-in-Canada-than-US<\/span><\/a><\/p>\n

https:\/\/www.nytimes.com\/2017\/03\/15\/well\/live\/canadians-with-cystic-fibrosis-live-10-years-longer-than-americans-with-the-disease.html?mcubz=1<\/span><\/a><\/p>\n

https:\/\/www.cff.org\/Assistance-Services\/Insurance\/Medicaid\/Medicaid-and-CF-An-Overview\/<\/span><\/a><\/p>\n

https:\/\/www.cff.org\/Assistance-Services\/Insurance\/Medicaid\/<\/span><\/a><\/p>\n

https:\/\/www.cff.org\/Research\/Researcher-Resources\/Patient-Registry\/2016-Cystic-Fibrosis-Foundation-Patient-Registry-Highlights.pdf<\/span><\/a><\/p>\n

http:\/\/ahca.myflorida.com\/Medicaid\/hcbs_waivers\/acf.shtml<\/span><\/a><\/p>\n

Texto escrito por\u00a0Tamika Grubbs<\/a><\/strong>, enfermeira e veterana do Ex\u00e9rcito dos EUA<\/p>\n

Traduzido por Vera Carvalho<\/b>, volunt\u00e1ria de tradu\u00e7\u00e3o para o Instituto Unidos pela Vida. Vera \u00e9 tradutora profissional h\u00e1 treze anos, com especialidade na \u00e1rea acad\u00eamica e cient\u00edfica (<\/span>carvalho.vera.carvalho@gmail.com<\/span><\/a>)<\/span><\/p>\n

\u2014<\/p>\n

\n

Nota importante:<\/strong>\u00a0As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n<\/div>\n

O post O acesso ao tratamento da Fibrose C\u00edstica \u00e9 igual para todos nos pa\u00edses desenvolvidos?<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n


\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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