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Desde FEDER, con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, celebramos este a\u00f1o la III Conferencia EUROPLAN. Los resultados, que se presentar\u00e1n este viernes, analizar\u00e1n la evoluci\u00f3n en la atenci\u00f3n sanitaria que se presta en nuestro pa\u00eds tomando como punto de partida la \u00faltima edici\u00f3n de la conferencia, que se celebr\u00f3 en 2014.<\/p>\n
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Para ello, este a\u00f1o se profundizar\u00e1 en el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el papel de nuestro pa\u00eds en las Redes Europeas de Referencia. Los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS) nacen para responder a la necesidad de garantizar una atenci\u00f3n sanitaria de calidad a las personas que conviven con enfermedades que, por sus caracter\u00edsticas, precisan de cuidados de elevada especializaci\u00f3n, como ocurre con las ER.<\/p>\n
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Por su parte, las Redes Europeas de Referencia, conformadas este 2017, son redes virtuales que re\u00fanen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas patolog\u00edas que, adem\u00e1s de un tratamiento altamente especializado, requieren una gran concentraci\u00f3n de conocimientos y de recursos.<\/p>\n
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La relaci\u00f3n entre CSUR y ERNs configura, junto a la investigaci\u00f3n y el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, uno de los ejes de esta edici\u00f3n de EUROPLAN, una herramienta con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los pa\u00edses de la UE.<\/p>\n
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\u00abEl \u00faltimo informe EUROPLAN pon\u00eda de relieve algunos de los principales problemas a los que a\u00fan a d\u00eda de hoy seguimos haciendo frente\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n. Con estas palabras ha hecho referencia al proceso de designaci\u00f3n y la transferencia de competencias a las autonom\u00edas, que han llevado a los pacientes a destacar sus dificultades en el proceso de derivaci\u00f3n.<\/p>\n
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A ello se suma, adem\u00e1s, \u00abel hecho de que en 2016 los Fondos de Cohesi\u00f3n Sanitaria, destinados a la sostenibilidad de los CSUR, pasaran a ser una partida extra presupuestaria, lo que acrecent\u00f3 las dificultades, tambi\u00e9n de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n\u00bb analiza nuestro Presidente. Hoy, \u00absi bien dicho fondo se ha reincorporado de las arcas p\u00fablicas de este a\u00f1o, lo ha hecho con una partida insuficiente en comparaci\u00f3n con la dotaci\u00f3n inicial del fondo, de 150 millones\u00bb.<\/p>\n
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En este marco, \u00abla convocatoria a las Redes Europeas de Referencia ha tenido un papel fundamental para poder de relieve la importancia de fortalecer nuestros CSUR\u00bb valora Carri\u00f3n.<\/p>\n
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El Presidente de nuestra Federaci\u00f3n ha hecho referencia as\u00ed a estos dos \u00faltimos a\u00f1os, ya que la convocatoria fue lanzada en 2016 y se ha resuelto este mismo 2017, aceptando la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en 17 de 24 de las redes que se han creado. Un avance que se ha desarrollado en paralelo a la movilizaci\u00f3n social impulsada por la Federaci\u00f3n, que durante el a\u00f1o pasado se centr\u00f3 en la necesidad de impulsar el trabajo en red a nivel nacional, pero tambi\u00e9n internacional mediante estas redes.<\/p>\n
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Una movilizaci\u00f3n que alcanz\u00f3 su m\u00e1xima \u00abcon la campa\u00f1a \u2018Creando redes de esperanza\u2019 en un momento en que Espa\u00f1a no contaba con todos los criterios para participar en todas las redes que se planteaban desde Europa y que respond\u00edan a grupos de patolog\u00edas concretos\u00bb en palabras de Carri\u00f3n. Un a\u00f1o despu\u00e9s, la noticia se completa con la aprobaci\u00f3n de 28 nuevos CSUR tras el Consejo Interterritorial que se celebr\u00f3 el pasado mes de junio.<\/p>\n
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El trabajo del movimiento asociativo por defender los derechos de quienes conviven con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds \u00abha permitido que hoy podamos hablar de la designaci\u00f3n de nuevos CSUR y de nuestra participaci\u00f3n en las ERNs\u00bb, dos noticias que \u00absin duda alguna, acogemos con mucha esperanza\u00bb refleja Carri\u00f3n.<\/p>\n
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No obstante, \u00aba\u00fan nos queda mucho que avanzar para decir que la atenci\u00f3n integral y multidisciplinar en ER es una realidad\u00bb explica el Carri\u00f3n a la par que concreta que \u00abprecisamente por eso, hoy m\u00e1s que nunca, la III Conferencia EUROPLAN nos servir\u00e1 para plantear un antes y un despu\u00e9s como hicimos ya en 2014\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/10\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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