El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la pol\u00edtica sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusi\u00f3n educativa o la formaci\u00f3n de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haci\u00e9ndose hueco en la administraci\u00f3n auton\u00f3mica.\u00a0Para continuar trabajando en esta l\u00ednea, celebramos nuestras asambleas auton\u00f3micas durante las pr\u00f3ximas semanas.\u00a0<\/p>\n
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El papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonom\u00edas, ya que \u00abprecisamente, la provisi\u00f3n de servicios sanitarios son responsabilidad de las Comunidades de forma que, son \u00e9stas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del Sistema Nacional de Salud\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Esto ha permitido que la perspectiva del paciente dentro de la pol\u00edtica sanitaria \u00abhaya ido integr\u00e1ndose en el impulso medidas capaces de dar respuesta a los mismos problemas que plantean\u00bb. Con estas palabras, enlaza Carri\u00f3n con los planes auton\u00f3micos de ER de \u00abAndaluc\u00eda, Extremadura, Madrid y Murcia coincidiendo, adem\u00e1s, con 4 de las 7 delegaciones de FEDER. Adem\u00e1s, todas ellas representan al colectivo en las diferentes comisiones y grupos de trabajo auton\u00f3micos junto a las \u00e1reas de salud y servicios sociales\u00bb resume.<\/p>\n
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Asimismo, \u00abel papel de las asociaciones ha sido determinante en la pol\u00edtica social, permiti\u00e9ndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusi\u00f3n educativa o la formaci\u00f3n de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haci\u00e9ndose hueco en la administraci\u00f3n auton\u00f3mica\u00bb puntualiza Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Fundaci\u00f3n Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Obra Social ‘La Caixa’, Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte y el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la 1\u00aa Regi\u00f3n (COEM) hacen posible el desarrollo de estos mecanismos de participaci\u00f3n.<\/p>\n
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El principal reto al que nos enfrentamos este a\u00f1o, objeto principal de estas asambleas, es el impulso de la investigaci\u00f3n tanto a nivel nacional como auton\u00f3mico. Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
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Y es que, en la actualidad, \u00absi bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n\u00bb refuerza Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Las citas ser\u00e1n:<\/p>\n
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\u2022 FEDER Andaluc\u00eda: viernes 10 de noviembre<\/a><\/span>.
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<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 29\/05\/2017.<\/p>\n
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El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la pol\u00edtica sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusi\u00f3n educativa o la formaci\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2974","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2974","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2974"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2974\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2974"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2974"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2974"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\u2022 FEDER Catatalu\u00f1a: lunes 6 de noviembre<\/a><\/span>.
\u2022 FEDER Comunidad Valenciana: s\u00e1bado 11 de noviembre<\/a><\/span>.
\u2022 FEDER Extremadura: mi\u00e9rcoles 8 de noviembre<\/a><\/span>.
\u2022 FEDER Madrid: lunes 6 de noviembre<\/a><\/span>.
\u2022 FEDER Murcia: martes 7 de noviembre<\/a><\/span>.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"