FEDER celebra este entre hoy y ma\u00f1ana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN. La cita busca profundizar el estado de situaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras.<\/p>\n
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La Conferencia EUROPLAN es una herramienta impulsada por los pacientes con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea (UE). La tercera edici\u00f3n de esta iniciativa en Espa\u00f1a, posible gracias a Shire, culmina esta semana tras un proceso de m\u00e1s de cinco meses de trabajo.<\/p>\n
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Nuestro pa\u00eds es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN en este 2017, tras haber participado tambi\u00e9n en las dos \u00faltimas ediciones. La transversalidad de este a\u00f1o radica en que la participaci\u00f3n de las Comunidades Aut\u00f3nomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la \u00faltima edici\u00f3n, logrando la implicaci\u00f3n de 16 de ellas.<\/p>\n
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A ello se une la representatividad del MSSSI, el de Educaci\u00f3n, Cultura y Deporte y el de Econom\u00eda, Industria y Competitividad. Y, junto a la implicaci\u00f3n de la administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica, la participaci\u00f3n sociedades cient\u00edficas, profesionales sanitarios e industria, clave en la atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n de las enfermedades raras en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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La III Conferencia EUROPLAN supone \u00aba nivel nacional, la puesta en com\u00fan entre un total de 70 agentes fundamentales en las tres \u00e1reas de trabajo de este a\u00f1o: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n en los centros de experiencia, nacionales e internacionales\u00bb, explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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En esta tercera edici\u00f3n, \u00abhemos centrado nuestro an\u00e1lisis en estas tres \u00e1reas prioritarias porque responden a tres problemas correlativos que privan a los pacientes de un abordaje eficaz y en tiempo de su enfermedad\u00bb concreta Carri\u00f3n.<\/p>\n
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El Presidente de FEDER explica que \u00absin diagn\u00f3stico no hay tratamiento, pero tampoco valoraci\u00f3n de la magnitud de la patolog\u00eda ni acceso a ayudas para la familia\u00bb. Y es que en el caso de las enfermedades raras esta realidad se ve agravada por el hecho de que, entre la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas hasta la consecuci\u00f3n de un diagn\u00f3stico transcurre una media de 5 a\u00f1os.<\/p>\n
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A ello se unen las dificultades de acceso a tratamiento, en el que el porcentaje de personas que o no disponen de tratamiento o no es el adecuado supera m\u00e1s del 40% de los casos. Frenarlo, entre otras cuestiones, es posible gracias al desarrollo de la investigaci\u00f3n, principal prioridad de FEDER este 2017.<\/p>\n
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A lo largo de este 2017, FEDER viene incidiendo en la necesidad de impulsar situar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n
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FEDER ha vuelto a posicionar esta propuesta en la agenda p\u00fablica y pol\u00edtica aprovechando la transversalidad de EUROPLAN para poner sobre la mesa las ventajas de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. A trav\u00e9s de la misma, se podr\u00edan identificar nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz, pero tambi\u00e9n aumentar\u00eda el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, ya que \u00abtan s\u00f3lo el 2% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos autorizados\u00bb cifra Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Como tercer pilar, com\u00fan a estas dos \u00e1reas, la tercera edici\u00f3n de EUROPLAN en Espa\u00f1a est\u00e1 analizando tambi\u00e9n el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relaci\u00f3n con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER).<\/p>\n
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Explica Carri\u00f3n que han incluido este \u00e1mbito porque \u00abla oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras var\u00edan significativamente, en t\u00e9rminos de disponibilidad, dentro de nuestro pa\u00eds y de la propia Uni\u00f3n Europea\u00bb.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de EUROPLAN \u00abqueremos encontrar una f\u00f3rmula de trabajo con la que frenar esta fragmentaci\u00f3n, que podr\u00eda evitarse si apost\u00e1ramos por derivaciones que funcionen y por la coordinaci\u00f3n para que pueda viajar el conocimiento y no tanto la persona\u00bb defiende Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 2 de noviembre de 2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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