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Fuente: DAVID NAVARRO<\/a><\/span> | @madnavarro | PRODUCCI\u00d3N: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. \u201cMi hijo naci\u00f3 con el s\u00edndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque enseguida se lo diagnosticaron. El diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a tarda una media de cinco a\u00f1os, con lo que eso supone en la vida de una persona. La sintomatolog\u00eda famosa de los Prader Willi es el apetito insaciable, comen hasta poner en peligro sus \u00f3rganos vitales\u201d, comenta Elena.<\/p>\n
<\/p>\n Ahora Elena no es s\u00f3lo la madre de Alonso, tambi\u00e9n es actriz gracias al proyecto de FEDER y la Fundaci\u00f3n Inquietarte. Han formado una compa\u00f1\u00eda de teatro que pone condici\u00f3n indispensable para salir al escenario ser familiar o afectado de una enfermedad rara.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, Elena se ha convertido en actriz aficionada para romper con ese c\u00edrculo vicioso, para conseguir salir del monotema y declarar que los afectados por enfermedades raras, y sus familiares, tambi\u00e9n pueden hacer otras muchas cosas: como salir a las tablas de un teatro.<\/p>\n
<\/p>\n \u201cNecesitamos mucha ayuda, pero tambi\u00e9n necesitamos ser personas: hablar de otras cosas que no sean la enfermedad.\u201d, explica Elena Vergara, otro miembro de la compa\u00f1\u00eda.<\/p>\n
<\/p>\n La enfermedad de Elena Vergara es el s\u00edndrome de Behcet: ataca al sistema inmunol\u00f3gico con inflamaci\u00f3n de los vasos sangu\u00edneos, puede atacar a todo el cuerpo, desde un peque\u00f1o capilar hasta al cerebro.<\/p>\n
<\/p>\n \u201cPor mi s\u00edndrome, yo suelo experimentar un cansancio extremo, sin embargo mucha gente me dice: si a ti no te pasa nada, se te ve genial. Afortunada o desgraciadamente, tenemos buen aspecto, pero es que tan pronto estamos bien, como dentro de cinco minutos no te puedes mover sin explicaci\u00f3n aparente\u201d, cuenta Vergara.<\/p>\n
<\/p>\n No es lo mismo interpretar el amor y la muerte cuando eres un actor con las necesidades colmadas, que cuando llevas sobre tus espaldas la incertidumbre y el sacrificio de las enfermedades raras. Estas mujeres libran cada d\u00eda su propia batalla personal, y eso trasciende a sus interpretaciones.<\/p>\n
<\/p>\n \u201cCreo que tener ciertas afectaciones y saber que en cualquier momento no me pueda mover, eso me ayuda a interpretar y a sacar esas emociones fuera en el teatro. Porque el teatro de alguna forma me ha devuelto la vida, yo me pas\u00e9 dos a\u00f1os viviendo en un mundo paralelo, debido a la medicaci\u00f3n y a los propios s\u00edntomas de la enfermedad\u201d, dice Vergara.<\/p>\n
<\/p>\n Nieves Gonz\u00e1lez es ciega, pero no lo ha sido siempre, padece retinosis pigmentaria. \u201cYo he tenido muchos momentos de soledad. Conozco bien la tristeza, la soledad y el rechazo. Pero tambi\u00e9n he vivido la generosidad de la gente. Tengo los dos extremos: tristeza y rechazo, y saber que realmente hay gente maravillosa. Eso me da un modo m\u00e1s intenso de vivir las sensaciones\u201d, confiesa Gonz\u00e1lez.<\/p>\n
<\/p>\n La primera obra que prepararon se titulaba \u201cAmar\u201d pero ahora est\u00e1n con una m\u00e1s desgarradora \u201cEl rato que me puedas esperar\u201d, sobre el suicidio. \u201c\u00bfComo puedo hacer que esto no me afecte a nivel personal? El suicidio est\u00e1 ah\u00ed pero de \u00e9l no se habla pese a que a todos se nos ha pasado por la cabeza, o hemos conocido a alguien que se ha suicidado.\u201d comenta Aldha Pozo, otra de las integrantes del grupo.<\/p>\n
<\/p>\n \u201cToda mi vida he pensado que todos deber\u00edamos tener derecho a decidir cu\u00e1ndo y por qu\u00e9 y nadie es qui\u00e9n para decirte que no puedes elegir tu final. Me parece un tema muy valiente\u201d, finaliza Nieves Gonz\u00e1lez.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente:\u00a0<\/span>DAVID NAVARRO<\/a><\/span>\u00a0| @madnavarro | PRODUCCI\u00d3N: Coveritmedia.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/11\/2017.<\/p>\n
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCI\u00d3N: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. \u201cMi hijo naci\u00f3 con el s\u00edndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3007","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3007","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3007"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3007\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3007"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3007"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3007"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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