El mi\u00e9rcoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del d\u00eda, se encuentran 2 que afectan especialmente en la pol\u00edtica en enfermedades raras: la distribuci\u00f3n de fondos para estrategias auton\u00f3micas y la gesti\u00f3n del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria.<\/p>\n
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El CISNS est\u00e1 definido como el \u00f3rgano b\u00e1sico de cohesi\u00f3n del Sistema Nacional de Salud y como \u00f3rgano de decisi\u00f3n dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la b\u00fasqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisi\u00f3n, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n
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Tras m\u00e1s de un a\u00f1o sin reunirse, este 2017 se celebr\u00f3 un primer CISNS<\/a><\/span> el pasado mes de junio. Entonces, el orden del d\u00eda aglutinaba m\u00e1s de 30 aspectos a tratar y, en relaci\u00f3n a las enfermedades raras se aprobaron:<\/p>\n
<\/p>\n \u00bb La puesta en marcha y dotaci\u00f3n presupuestaria para el Plan para el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico en ER.<\/p>\n
<\/p>\n \u00bb La creaci\u00f3n de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras de alto impacto sanitario y econ\u00f3mico.<\/p>\n
<\/p>\n \u00bb La designaci\u00f3n de 28 nuevos CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia, para 13 patolog\u00edas.<\/p>\n
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<\/p>\n Precisamente este \u00faltimo punto del anterior CISNS vuelve a tomar protagonismo en el Consejo de este jueves, ya que el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria se encarga, entre otros aspectos, de garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los CSUR nacionales, una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de nuestra organizaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n El Gobierno ha recuperado este 2017 el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Una cantidad que \u00abconsideramos insuficiente a comparaci\u00f3n con la dotaci\u00f3n inicial del fondo, de 150 millones\u00bb contrasta Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, desde donde abogamos por \u00abreforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con ER\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Una propuesta que toma a\u00fan mayor fuerza teniendo en cuenta que en 2011,\u00abla dotaci\u00f3n fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que cont\u00e1bamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con un total de 227 CSUR, por lo que la propuesta de dotar al fondo con la misma cantidad es insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n El Consejo Interterritorial de este mes tambi\u00e9n prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n a las estrategias auton\u00f3micas de enfermedades raras. El estado se situaci\u00f3n de estos planes integrales y, de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en su conjunto, ha sido hace tan s\u00f3lo unos d\u00edas la principal protagonista de la III Conferencia EUROPLAN.<\/p>\n
<\/p>\n En esta cita, motivada por FEDER junto a la biotecnol\u00f3gica Shire, se implicaron un total de 16 Comunidades Aut\u00f3nomas, multiplicando por cuatro su participaci\u00f3n respecto a ediciones anteriores. Algunas de ellas, como Murcia, se encuentran ya ultimando su propio plan; otras como la Comunidad de Madrid, se encuentran en pleno desarrollo y otras, como Extremadura, han anunciado nuevas estrategias para 2018.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/11\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"