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ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebr\u00f3 hace tan s\u00f3lo unos d\u00edas su V Encuentro internacional. En \u00e9l se dieron cita representantes de un total de 13 pa\u00edses entre los que Espa\u00f1a estar\u00e1 representada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) gracias a la apuesta de Kyowa Kirin por consolidar al movimiento. <\/p>\n
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El Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa \u00fanica que re\u00fane a esta alianza que lucha por los derechos de los m\u00e1s de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Iberoam\u00e9rica. Esta quinta edici\u00f3n se ha desarrollado bajo el lema \u2018Transparencia y \u00e9tica en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras\u2019 y ha tenido lugar en R\u00edo de Janeiro, Brasil.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de ALIBER, y Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER, han sido quienes han representado al movimiento espa\u00f1ol en esta cita en lo que supuso \u00abuna oportunidad para trabajar en red con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero tambi\u00e9n a aquellas que trabajan a nivel internacional\u00bb.<\/p>\n
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Conscientes de ello, Carri\u00f3n ha querido expresar su gratitud \u00aba Kyowa Kirin por hacer posible la cohesi\u00f3n del colectivo en lo que se eleva como un encuentro \u00fanico y pionero entre el movimiento iberoamericano\u00bb. No obstante, tambi\u00e9n ha recordado que \u00absu apoyo no es puntual\u00bb y ha tomado como ejemplo \u00absu implicaci\u00f3n en la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que lanzamos en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de este a\u00f1o\u00bb.<\/p>\n
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As\u00ed, ha situado el compromiso de Kyowa Kirin como un ejemplo \u00aben el apoyo, impulso y empoderamiento del movimiento de pacientes, especialmente a nivel iberoamericano donde a\u00fan nos queda mucho camino por recorrer\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/11\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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