{"id":3026,"date":"2017-11-10T12:55:07","date_gmt":"2017-11-10T11:55:07","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/11\/10\/patrick-teixeira-compartilha-a-luta-de-pacientes-com-doencas-raras-com-representantes-de-entidades-governamentais-em-brasilia\/"},"modified":"2017-11-10T12:55:07","modified_gmt":"2017-11-10T11:55:07","slug":"patrick-teixeira-compartilha-a-luta-de-pacientes-com-doencas-raras-com-representantes-de-entidades-governamentais-em-brasilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/11\/10\/patrick-teixeira-compartilha-a-luta-de-pacientes-com-doencas-raras-com-representantes-de-entidades-governamentais-em-brasilia\/","title":{"rendered":"PATRICK TEIXEIRA COMPARTILHA A LUTA DE PACIENTES COM DOEN\u00c7AS RARAS COM REPRESENTANTES DE ENTIDADES GOVERNAMENTAIS, EM BRAS\u00cdLIA."},"content":{"rendered":"<p>Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doen\u00e7a rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Bras\u00edlia realizando uma s\u00e9rie de atividades de sensibiliza\u00e7\u00e3o com a participa\u00e7\u00e3o de representantes de entidades governamentais.<\/p>\n<p>Marcus Vinicius Dantas tamb\u00e9m paciente de doen\u00e7a rara, e integrantes do Movimento Minha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o, estiveram presentes na reuni\u00e3o. O objetivo era relatar a situa\u00e7\u00e3o de desamparo de centenas de pacientes com doen\u00e7as raras que se encontram sem tratamentos que deveriam ser fornecidos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n<p>As atividades tamb\u00e9m contaram com um breve encontro com o Presidente da Rep\u00fablica, Michel Temer, no Pal\u00e1cio do Planalto.<\/p>\n<p>O grupo tamb\u00e9m foi recebido pelo Representante da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas no Brasil, Niky Fabiancic, na Casa da ONU no Brasil.<br \/>\nHoje (9) o grupo protocolou uma peti\u00e7\u00e3o, no gabinete do Vice Procurador da Rep\u00fablica, Luciano Mariz Maia, o documento comunica que pessoas com doen\u00e7as raras tem tido seus direitos inobservados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que h\u00e1 aproximadamente um ano n\u00e3o tem fornecido as medica\u00e7\u00f5es de maneira regular \u00e0 maioria dos pacientes que necessita de medica\u00e7\u00e3o de alto-custo, resultando em danos irrevers\u00edveis \u00e0 sa\u00fade desses pacientes e inclusive \u00f3bitos .<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/23319358_1733613396662764_1450822146032603913_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 3 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas em p&#xE9;\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/23316539_1733613389996098_1012249933606924200_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 4 pessoas, pessoas sorrindo\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/23316282_1733613399996097_3024744527139939717_n.jpg\" alt=\"A imagem pode conter: 6 pessoas, pessoas em p&#xE9; e &#xE1;rea interna\" \/><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\/galeria-de-fotos\/patrick-teixeira-compartilha-luta-de-pacientes-com-doencas-raras-com-representantes-de-entidades-governamentais-em-brasilia\/\">PATRICK TEIXEIRA COMPARTILHA A LUTA DE PACIENTES COM DOEN\u00c7AS RARAS COM REPRESENTANTES DE ENTIDADES GOVERNAMENTAIS, EM BRAS\u00cdLIA.<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/www.afagbrasil.org.br\" \/>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doen\u00e7a rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Bras\u00edlia realizando uma s\u00e9rie de atividades de sensibiliza\u00e7\u00e3o<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/11\/10\/patrick-teixeira-compartilha-a-luta-de-pacientes-com-doencas-raras-com-representantes-de-entidades-governamentais-em-brasilia\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3026","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3026","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3026"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3026\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3026"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3026"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3026"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}