{"id":3051,"date":"2017-09-23T13:37:40","date_gmt":"2017-09-23T11:37:40","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/23\/caminhada-pela-vida-reune-pacientes-familias-e-amigos-em-vila-velha-es\/"},"modified":"2017-09-23T13:37:40","modified_gmt":"2017-09-23T11:37:40","slug":"caminhada-pela-vida-reune-pacientes-familias-e-amigos-em-vila-velha-es","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/09\/23\/caminhada-pela-vida-reune-pacientes-familias-e-amigos-em-vila-velha-es\/","title":{"rendered":"CAMINHADA PELA VIDA RE\u00daNE PACIENTES, FAM\u00cdLIAS E AMIGOS EM VILA VELHA (ES)."},"content":{"rendered":"
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Est\u00e1 manh\u00e3 de s\u00e1bado (23) foi pra l\u00e1 de especial em Vila Velha no Esp\u00edrito Santo. Foi realizada uma caminhada, organizada pelo Col\u00e9gio Pio XII, em apoio a aluna Thays Miranda de 11 anos que possui uma doen\u00e7a rara chamada S\u00edndrome Hemol\u00edtico Ur\u00eamica At\u00edpica (SHUa). O caso dela \u00e9 grave, o \u00fanico rem\u00e9dio dispon\u00edvel para o seu tratamento \u00e9 de alto custo e por uma decis\u00e3o de justi\u00e7a ela deixou de receber o medicamento.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Casos como o Thays s\u00e3o frequentes no Brasil e em solidariedade outros grupos de pacientes e familiares estiveram junto com os alunos para demonstrar o quanto a falta de acesso ao tratamento pode afetar a vida de pessoas com doen\u00e7as raras. Os participantes sa\u00edram da porta do Col\u00e9gio Pio XII e seguiram percorrendo a orla segura do faixas e distribuindo folders para sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o sobre a gravidade da situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

A delegada da AFAG no Esp\u00edrito Santo e presidente da Menkes Brasil, Juliana Oliveira, esteve presente no evento que reuniu tamb\u00e9m o Grupo de M\u00e3es Duchenne e Becker Brasil e outros pacientes e familiares.<\/p>\n

Voc\u00ea tamb\u00e9m pode colaborar assinando a peti\u00e7\u00e3o online:www.change.org\/minhavidanaotempreco<\/a>. Contamos com o seu apoio!<\/p>\n<\/div>\n

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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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