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M\u00e1s de una docena de profesionales del sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la incertidumbre frente a una nueva situaci\u00f3n en el hogar y el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas<\/p>\n
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As\u00ed lo ha puesto de relieve tras la celebraci\u00f3n hace unos d\u00edas del II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia. Nuestra Federaci\u00f3n organiz\u00f3 este encuentro junto al Centro CREER (IMSERSO) a finales de octubre para analizar la evoluci\u00f3n que, desde la primera edici\u00f3n del mismo en 2014 hasta ahora, se ha producido en la atenci\u00f3n de estos menores.<\/p>\n
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\u00abSi bien todo acogimiento conlleva dificultades por las propias implicaciones del proceso, esta problem\u00e1tica se acrecienta en el caso de las enfermedades raras, patolog\u00edas en su mayor parte, cr\u00f3nicas, degenerativas y desconocidas\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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La familia acogedora se enfrenta as\u00ed al impacto del desconcierto y desorientaci\u00f3n que supone convivir con una enfermedad rara o con sospecha de ella. Precisamente por eso, \u00abes de vital importancia para ellas garantizar la cobertura de recursos de apoyo e informaci\u00f3n que eviten el desbordamiento familiar\u00bb subraya Carri\u00f3n, atendiendo a las conclusiones del encuentro.<\/p>\n
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Entre ellas, tambi\u00e9n se recogi\u00f3 la necesidad de \u00abgarantizar la continuidad en la atenci\u00f3n de los j\u00f3venes con enfermedades raras en su transici\u00f3n a la edad adulta, ya que actualmente la ley s\u00f3lo cubre el trabajo con ellos hasta los 18 a\u00f1os\u00bb recuerda nuestro Presidente.<\/p>\n
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Con ello ha hecho referencia a la \u00faltima actualizaci\u00f3n de la Ley de modificaci\u00f3n del sistema de protecci\u00f3n a la infancia y a la adolescencia. La propuesta que tras el encuentro, y desde FEDER, planteamos la de \u00abampliar la edad m\u00ednima a los 21 a\u00f1os con el objetivo de trabajar de forma continua en el desarrollo de estas personas, garantizando su inclusi\u00f3n social\u00bb.<\/p>\n
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Con ello, adem\u00e1s, se \u00absalvar\u00eda la actual frontera entre la edad existente entre que se es menor y mayor de edad, una situaci\u00f3n especialmente dif\u00edcil para este colectivo; m\u00e1xime teniendo en cuenta que, cuando un menor est\u00e1 en su familia de origen el apoyo no tiene fecha de caducidad\u00bb ha ejemplificado Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Conscientes de que esta realidad no es nueva, desde FEDER, con el apoyo del MSSSI a trav\u00e9s de la convocatoria del IRPF, hemos impulsado el Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patolog\u00edas (AcogER). La iniciativa naci\u00f3 para potenciar el acogimiento familiar de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que est\u00e1n en esta situaci\u00f3n a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n e informaci\u00f3n tanto de los profesionales como de las propias familias.<\/p>\n
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Precisamente por eso, el apoyo familiar contin\u00faa siendo, adem\u00e1s, uno de los principales pilares del proyecto AcogER que, de la mano del movimiento asociativo de referencia, ha incrementado el conocimiento sobre estas patolog\u00edas y apoyar la formaci\u00f3n de los profesionales en espacios como \u00e9ste.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de esta iniciativa, preveemos tener antes de 2018 un registro que cuantifique la magnitud del problema y que ponga sobre la mesa el n\u00famero total de menores atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n. Para ello, se pondr\u00e1 el foco de atenci\u00f3n en aquellas autonom\u00edas donde el proyecto ha conseguido implantarse en la Comunidad de Madrid, la Regi\u00f3n de Murcia y Ceuta.<\/p>\n
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Entre los futuros retos del proyecto se encuentra su expansi\u00f3n a otras comunidades con experiencia en este \u00e1mbito como es Castilla y Le\u00f3n. Adem\u00e1s, busca integrar la perspectiva de los propios j\u00f3venes a trav\u00e9s de actividades de ocio inclusivo como la que est\u00e1 prevista para el pr\u00f3ximo a\u00f1o, tambi\u00e9n en el Centro CREER, para hacerles part\u00edcipes activos del proyecto.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/11\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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